아버지는 92세까지 사셨고 어머니는 95세로 건강하게 지내고 계십니다. 저는 치매로 고생하시는 아버지의 간병에 참여했고, 여전히 독립적으로 생활하시는 어머니를 계속 돕고 있습니다.
연로하신 가족을 돕고 계신가요? 제가 배운 중요한 교훈 16가지를 소개합니다.
1. 눈앞이 보이지 않는다. 아버지는 인지능력이 완전히 절벽에서 떨어지기 5년 전부터 치매에 걸리기 시작했어요. 주 간병인이었던 어머니가 계속 치매 얘기를 꺼냈지만 가족 중 누구도 아버지의 치매를 인정하고 싶어하지 않았습니다. 슬픈 사실은 대부분의 사람들이 심각한 건강 문제가 있다는 사실을 인정하는 것을 싫어한다는 것입니다. 하지만 아무것도 하지 않으면 상황이 악화될 것이 거의 확실합니다.
2. 서류 작업을 완료하세요. 부모님은 유언장과 생전 유언장을 가지고 계셨습니다. 유언장은 재산을 상속받을 사람을 결정하는 데 도움이 됩니다. 생전 유언장은 나중에 자신의 의사를 표현할 수 없는 경우를 대비해 의사와 사랑하는 사람들에게 원하는 의료 서비스를 상세히 설명합니다. 저는 이미 몇몇 가족 신탁의 집행자이자 수탁자였습니다.
치매로 인해 아버지는 점점 더 혼란스러워지고 화를 내며 편집증에 걸리셨어요. 아버지와 어머니는 꽤 많은 재산을 가지고 계셨어요.
저는 아버지께 위임장(POA)을 작성해 달라고 부탁했지만, 제 이름을 넣지 않겠다고 말씀드렸어요. 한편 어머니는 재정적 결정을 내릴 의욕도, 능력도, 필요한 지식도 없었기 때문에 선택의 여지가 없었습니다. 대신 저는 아버지에게 두 형제에게 위임장을 주면 아버지가 무능력해지실 때 대신 행동할 수 있다고 제안했습니다. 이렇게 하면 아버지가 편집증에 걸리지 않는 데 도움이 되었어요. 제가 직접 이 권한을 요청하는 것이 아니었기 때문이죠.
3. 위임장만이 필요한 서류가 아닌 경우가 많습니다. 일부 금융 기관에서는 일반적인 위임장을 인정하지 않고 대신 추가 서류를 요구하기도 합니다. 이러한 위임장은 일반적으로 제한 위임장 또는 전권 위임장이라고 하며, 해당 계좌와 관련된 언어로 작성되어 있습니다. 일부는 공증을 받아야 합니다.
4. 영웅이 되지 마세요. 때때로 한 사람이 노부모를 돌보는 일이나 책임의 대부분을 떠맡게 되는 경우가 있습니다. 나머지 가족들은 여러분의 어깨를 두드리며 여러분의 노고에 감사할 것입니다. 일시적인 상황처럼 보이는 일이 몇 년, 심지어 수십 년으로 늘어날 수 있다는 점을 기억하세요.
관련된 모든 사람이 처음부터 일정 부분 책임을 지고 가족 구성원의 돌봄을 맡아야 합니다. 장기적으로 할 수 있는 일과 할 수 없는 일을 파악하세요. 간혹 간병인이 상황의 스트레스로 인해 돌봄을 받는 사람보다 먼저 사망하는 경우도 있습니다. 한 달에 한 번 초콜릿 한 상자를 들고 와서 한 시간 동안 방문하는 것은 돌봄을 제공하는 것이 아닙니다. "도움이 필요하면 전화해"라고 말하는 것은 돌봄을 제공하는 것이 아닙니다.
5. 빠를수록 좋습니다. 여유가 있다면 요양원( nursing home)이 필요하기 전에 원호 생활(assisted living )을 제공하는 시설에 입소시키는 것이 좋습니다. 많은 의료 기관이 이미 원호 생활을 하고 있는 분들을 위해 양로원 자리를 비워두는 경우가 많습니다. 부모님의 건강이 나쁠수록 선택의 폭이 좁아집니다.
6. 요양원(assisted care )이나 양로원(nursing home)에 들어가는 것이 쉬운 일은 아닙니다. 이러한 시설의 대부분은 입소를 허용하기 전에 잠재적 거주자를 인터뷰하기를 원할 것입니다. 이는 어떤 수준의 케어가 필요한지 파악하기 위한 것입니다. 또한 대부분의 요양원은 장기적으로 비용을 감당할 수 있는지 확인하기 위해 잠재적 거주자의 순자산 명세서와 자산 목록을 확인하고자 합니다.
다행히 엄마와 아빠는 저축을 충분히 하셔서 양로원에 들어갈 수 있었습니다. 만약 돈이 없었다면 어떻게 되었을까요? 자산이 고갈된 후 메디케이드 보장(Medicaid coverage)을 신청할 수도 있었을 것입니다. 하지만 그렇게 하면 훨씬 더 복잡한 절차가 필요하고 치료를 받을 수 있는 곳도 제한되었을 것입니다.
7. 원호 생활 및 요양원 시설은 거주자를 유지할 필요가 없습니다. 한 입소 담당자는 사람들이 잠재적 입소자의 문제를 과소평가하고 자산을 과대평가하는 경우가 많다고 말했습니다. 결과는? 시설에서는 나중에 해당 거주자를 감당할 수 없다는 사실을 알게 됩니다. 때로는 불과 몇 달 만에 가족으로부터 거주자에게 돈이 없다는 말을 듣기도 합니다.
이때는 기관의 문제가 아닙니다. 그것은 여러분의 문제이며 직원이 레지던트를 집으로 데려가도록 요청할 수 있습니다. 한 가정에는 화를 너무 많이 내서 약 6개월 동안 6곳의 집에서 쫓겨난 부모가 있었습니다. 그 가족은 아이를 다른 가정에 맡기고 오래 머물지 않을 것을 알고 즉시 다른 곳에 지원하기 시작했습니다.
8. 한 노부모가 다른 노부모를 돌보는 경우 조심하세요. 그 과정에서 간병인이 부상을 당할 수도 있고, 두 부모가 동시에 양로원 간병이 필요할 수도 있습니다. 이 경우 정말 문제가 생길 수 있으며 두 분을 같은 시설에 두지 못할 수도 있습니다.
9. 부모님을 집에 모시는 것은 선택 사항이 아닐 수 있습니다. 저는 아버지를 위해 집에서 연중무휴 24시간 돌보는 서비스를 알아봤습니다. 2019년이었고 가격은 연간 약 16만 달러였습니다. 저는 기관에 간병인이 얼마나 좋은지 물었습니다. 관리자는 망설였습니다. 그녀는 나쁜 간병인이 있을 수 있다고 인정했습니다. 귀중품은 절대 두고 가지 말고 간병인을 감시해야 할 수도 있다고 경고했습니다.
대신 아버지의 치매가 급격히 악화된 후 저희는 아들, 딸과 함께 24시간 내내 집에 머물러야 했습니다. 그렇게 한 달 정도 지냈습니다. 처음에는 9명의 형제가 있었습니다. 한 형제는 아버지보다 먼저 돌아가셨어요. 다른 형제는 매우 아팠고 아버지보다 1년 후에 돌아가셨어요. 둘 다 60대였죠.
나머지 형제들은 50대 후반에서 60대 후반이었어요. 다섯 명은 약 60마일 떨어진 곳에 살았습니다. 일부는 여전히 일하고 있었고, 모두 각자의 건강 문제가 있었고, 모두 자녀가 있었고, 5명에게는 손자가 있었습니다.
10. 간병인은 함께 결정을 내려야 합니다. 저는 아버지를 요양원에 모셔야 한다는 것을 알았습니다. 저는 모든 형제자매에게 전화를 걸어 아버지를 모실 곳을 찾아야 한다고 말했습니다. 모두 동의했어요. 우리는 엄마에게 우리의 계획과 이유를 말씀드렸습니다.
11. 누군가는 결정을 내려야 합니다. 궁극적으로 POA에 따른 대리인 및 해당되는 경우 생존 배우자가 결정을 내려야 합니다. 저는 아버지의 의사에게 정신적 무능력자 선언을 요청했습니다. 그녀는 서류를 작성했습니다. 모두가 여러 시설을 살펴봤지만 아무도 동의하지 않는 것 같았고, 대부분의 시설이 엄마가 사는 곳에서 최소 1시간 이상 떨어져 있었습니다.(*POA=power of attorney)
**What does POA mean in healthcare?
의료 위임장(POA)은 본인이 직접 의료 결정을 내릴 수 없는 경우에 대비하여 대리인을 지정하는 데 사용하는 법적 문서입니다. 대리인으로 지정한 사람은 의사가 회원님이 스스로 주요 결정을 내릴 수 없다고 판단한 경우에만 의료 위임장을 통해 부여된 권한을 사용할 수 있습니다.**
그래서 저는 결정을 내렸습니다. 저는 엄마에게 우리 작은 마을에 있는 시설이 하나 있다고 말씀드렸어요. 아빠는 더 좋은 곳을 찾을 수 있었지만, 그곳도 나쁘지 않았고 2마일 밖에 떨어지지 않았어요. 엄마가 원하신다면 매일 요양원에 모시고 가서 아버지와 함께 시간을 보낼 수 있도록 하겠다고 말씀드렸죠. 이것이 어머니를 설득했습니다.
12. 부모님에게 조언을 해주는 외부인을 조심하세요. 한 가정의가 어머니에게 잘못된 희망을 주었습니다. 그녀는 먼저 엄마에게 집으로 이사 와서 아빠를 돌봐 줄 사람을 알고 있다고 말했습니다. 이 여성은 전에 혼자서 해본 적이 있다고 했습니다. 엄마는 흥분했습니다. 그러나 이것은 잘못된 것으로 판명되었습니다. 그 분께 연락을 드렸더니 그분은 그 집에 이사를 올 생각이 전혀 없고, 그렇게 풀타임으로 누군가를 돌본 적이 없다고 하셨어요. 그녀는 세 명으로 구성된 팀과 함께했습니다.
의사가 한 다른 조언은 엄마는 무슨 일이 있어도 아빠를 집에 두고 돌봐야 한다는 것이었습니다. 그녀는 아빠가 루이체 치매에 걸렸고 6개월 이내에 완전히 식물인간이 될 것이라고 생각했음에도 불구하고 이런 조언을 했습니다. 그녀의 조언은 무시되었지만 엄마는 죄책감을 느꼈습니다.
13. 요양원 입원은 수십 년 또는 며칠이 될 수 있습니다. 우리는 재활을 위해 아버지를 요양원에 데려갔습니다. 우리는 아빠에게 의사가 괜찮다고 하면 집으로 돌아가셔도 된다고 말했습니다. 그때까지 아버지는 짧은 순간을 제외하고는 우리가 누군지 몰랐기 때문에 그다지 중요하지 않았습니다. 아버지는 거동이 불편하셨고 대소변을 가리지 못하셨죠. 아버지는 요양원에 도착하기 전에 이미 정신적으로 쓰러지셨고 일주일도 채 되지 않아 육체적으로도 쓰러지셨습니다.
요양원에 도착한 지 이틀 만에 아버지는 휠체어에 앉으셨어요. 저는 거의 매일 요양원 직원들로부터 소식을 전하고 필요한 것이 있으면 허락을 구하는 전화를 받았습니다. 또한 직원들과 세 차례 대면 회의를 가졌습니다. 간호 직원들은 그 기간 동안 모든 것을 시도했습니다. 수간호사는 그렇게 빨리 상태가 악화되는 사람은 처음 봤다고 말했습니다. 아버지는 18일 만에 돌아가셨어요. 그것은 축복이었습니다.
14. 영웅이 되지 마세요(2부). 우리 어머니는 이제 95세입니다. 어머니는 본인의 선택에 따라 자택에서 혼자 살고 계시지만 생명 경보 목걸이를 착용하고 계십니다. 저는 어머니의 대리인으로서 어머니를 요양 시설로 옮기고 싶었습니다. 그녀는 가고 싶어하지 않았고 나머지 가족들도 그녀를 강요하고 싶지 않았습니다.
저는 마지못해 동의했지만 한 가지 조건이 있었습니다: 제가 아닌 다른 사람이 어머니의 건강 관리를 책임져야 한다는 조건이었습니다. 저는 이미 POA에 따른 책임이 있었고, 두 개의 신탁의 수탁자이자 복잡한 부동산의 유언 집행자였습니다. 또한 아버지를 위한 재택 간호와 나중에 요양원에 모시는 일도 준비해야 했습니다. 다시는 그런 일을 겪고 싶지 않았어요.
두 자매가 책임을 분담하기로 합의했습니다. 저는 언젠가 엄마가 일어나지 못할 수도 있고 그때부터 간병이 필요할 수도 있다고 경고했습니다. 하루하루 무슨 일이 일어날지 알 수 없으니까요. 그런 다음 저는 어머니를 위해 여동생들을 대리인으로 지명하여 의료용 위임장을 작성했습니다. 저는 재정적인 부분과 유언 집행자 및 수탁자 역할을 위해 계속해서 POA를 보유했습니다.
15. 서류를 최신 상태로 유지합니다. 엄마와 아빠를 위한 POA에 기재되어 있던 형제 중 한 명이 아빠가 돌아가시기 전에 사망했습니다. 다른 형제가 대신하도록 하려고 했지만 소용이 없었습니다. 그래서 저는 POA에 따라 행동하기로 동의했습니다. 그런데 아버지가 돌아가신 후 두 번째 형제가 돌아가셨어요. 그 형제가 POA에 명시된 다른 사람이었습니다. 저는 다른 형제를 목록에 추가했습니다.
16. 미리 계획하세요. 다행히 어머니는 치매에 걸리지 않으셨어요. 어머니는 건강 유지를 위해 열심히 노력하는 느긋하고 독립적인 분이세요. 아버지는 위대하고 친절한 분이셨지만 치매는 끔찍한 질병이고 육신이 죽기 훨씬 전에 이 땅을 떠나셨어요. 어머니는 생존한 7명의 자녀와 25명의 손자, 그리고 곧 39명의 증손자가 정기적으로 안부를 묻는 좋은 마음을 가지고 계십니다. 그녀는 꽉 찬 삶과 삶에 대한 큰 의지를 가지고 있습니다. 저는 그녀가 100세까지 살 것이라고 굳게 믿습니다.
제 자매들은 언젠가 어머니가 요양원이 필요할 경우를 대비해 이미 여러 요양원 대기자 명단에 어머니를 올려놓았습니다. 대기자 명단에 이름이 올라갔는데 아직 준비가 되지 않았다면 어떻게 되나요? 양로원에서는 어머니의 이름을 대기자 명단의 맨 아래로 다시 내려놓습니다.
Ken Begley has worked for the IRS and as an accountant, a college director of student financial aid and a newspaper columnist
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