bile duct cancer(담관암) (75세 지인이 담도암으로 고생하고 있어 옿려봅니다)

 담관암 또는 담도암은 간에서 장으로 담즙을 운반하는 담관에 발생하는 드문 암으로, 황달(피부와 눈이 노랗게 변하는 증상), 가려움증, 짙은 소변, 옅은 변, 통증, 발열, 체중 감소 등의 증상이 나타나는 경우가 많습니다. 위험 요인으로는 원발성 경화성 담관염(PSC), 간 질환, 담관 낭종, 간흡충 감염, 비만, 흡연, 특정 인종 등이 있습니다. 진단은 영상 검사와 조직 검사를 통해 이루어지며, 치료에는 수술(가능한 경우), 항암 화학 요법, 방사선 치료, 스텐트 삽입술, 표적 치료 등이 포함되지만, 예후는 좋지 않은 경우가 많다고 NCBI 자료는 설명합니다.

담도암 환자 급증의 명확한 단일 원인은 없으나, 생활 습관 변화(가공식품, 음주, 흡연), 비만, 만성 염증(간흡충증, 담석 등) 증가, 그리고 검진 기술 발달로 인한 조기 발견 등이 복합적으로 작용하는 것으로 분석됩니다. 특히, 가공식품 섭취 증가, 서구화된 식단, 음주, 흡연과 관련된 위험 요인들이 담도암 발병 가능성을 높이고, 초기 증상이 없어 늦게 발견되는 경향이 있어 환자 수가 늘어나는 추세입니다. 

담관암(Cholangiocarcinoma)은 소화액인 담즙을 운반하는 가느다란 관(담관)에서 발생하는 암의 일종입니다. 담관은 간과 담낭, 그리고 소장을 연결합니다.

담관암은 담도암(bile duct cancer)이라고도 하며, 주로 50세 이상의 사람들에게 발생하지만 모든 연령대에서 발생할 수 있습니다.

의사들은 담관암이 발생하는 위치에 따라 여러 유형으로 분류합니다.

간내 담관암(Intrahepatic cholangiocarcinoma)은 간 내부에 있는 담관에서 발생하며, 때때로 간암의 한 종류로 분류되기도 합니다.

간문부 담관암(Hilar cholangiocarcinoma )은 간 바로 바깥쪽의 담관에서 발생합니다. 이 유형은 간문주위 담관암이라고도 합니다.

원위부 담관암(Distal cholangiocarcinoma)은 소장에 가장 가까운 담관 부분에서 발생합니다. 이 유형은 간외 담관암이라고도 합니다.

담관암은 종종 진행된 단계에서 진단되기 때문에 성공적인 치료가 어렵습니다.

원인

담관암은 담관 세포의 DNA에 변화가 생길 때 발생합니다. 세포의 DNA에는 세포가 무엇을 해야 하는지에 대한 지침이 담겨 있습니다. 이러한 변화는 세포가 통제 불능으로 증식하여 종양을 형성하고, 이 종양이 건강한 신체 조직을 침범하고 파괴하게 만듭니다. 담관암을 유발하는 이러한 변화의 원인은 명확하게 밝혀지지 않았습니다.

위험 요인

담관암 발병 위험을 높일 수 있는 요인은 다음과 같습니다.

원발성 경화성 담관염. 이 질환은 담관의 경화와 흉터를 유발합니다.

만성 간 질환. 만성 간 질환으로 인한 간의 흉터는 담관암 발병 위험을 증가시킵니다.

선천성 담관 이상. 담관이 확장되고 불규칙한 형태를 보이는 담관낭종을 가지고 태어난 사람은 담관암 발병 위험이 높습니다.

간 기생충 감염. 동남아시아 지역에서는 담관암이 날생선이나 덜 익힌 생선을 섭취하여 발생하는 간흡충 감염과 관련이 있습니다.

고령. 담관암은 50세 이상의 성인에게서 가장 흔하게 발생합니다.

흡연. 흡연은 담관암 발병 위험 증가와 관련이 있습니다.

당뇨병. 제1형 또는 제2형 당뇨병 환자는 담관암 발병 위험이 높을 수 있습니다.

특정 유전 질환. 부모로부터 자녀에게 유전되는 일부 DNA 변화는 담관암 발병 위험을 높이는 질환을 유발합니다. 이러한 질환의 예로는 낭포성 섬유증과 린치 증후군이 있습니다.

예방

담관암 발병 위험을 줄이려면 다음과 같은 조치를 취할 수 있습니다.

금연. 흡연은 담관암 발병 위험 증가와 관련이 있습니다. 흡연자라면 금연하십시오. 과거에 금연을 시도했지만 성공하지 못했다면 의사와 상담하여 금연에 도움이 되는 방법을 알아보십시오.

간 질환 위험 감소. 만성 간 질환은 담관암 발병 위험 증가와 관련이 있습니다. 간 질환의 일부 원인은 예방할 수 없지만, 다른 원인은 예방할 수 있습니다. 간 건강을 위해 노력하십시오.

예를 들어, 간염(간경변) 위험을 줄이려면 음주를 하는 경우 적당히 마시십시오. 건강한 성인의 경우 여성은 하루에 한 잔, 남성은 하루에 두 잔 이하로 마시는 것이 좋습니다. 건강한 체중을 유지하십시오. 화학 물질을 다룰 때는 안전 수칙을 준수하십시오.

개같은 세상

 참으로 딱한 세상이 되었군요.
개같은 세상이 아니고 ==> 개만도 못한 세상
-- 으로 글제가 더 어울릴 것 같습니다.

한적한 산골마을 마산댁 앞마당에 한가히 졸고 있는 개를 바라보며 증산댁은

지난 여름을 떠올린다.
​
머지않아 아들로부터 서울집으로 올라오라는 연락이 올 것을 생각하니 마음이
편치않다.
​
동네사람들은 남의 속도 모르고 내가 아들 집에 다녀오면 큰 호강이라도 받다가
내려온 줄로 알고있다.
​
어제도 윗집 마산댁이 놀러와 서울 아들집에 가서 어떻게 지내다 왔냐는 말에
아들집에 개 봐주러갔었다는 말은 차마 할 수 없어 동문서답을 하고 말았다.
​
평소에는 전화도 없던 아들 내외는 휴가를 간다거나 해외여행을 떠날 때면 어김없이
증산댁 전화는 조석도 잊고 울려댄다.
​
아들집에 도착하면 며느리는 시어미에게 개 돌보기교육을 시킨다.
​
해피는 매일 목욕을 시켜야 하고, 해피식사는 노화 방지에 면역력 향상을 위해
아침에는 유기농 오리고기에 저녁에는 럭셔리 닭고기를 먹이라고 메모를
시어머니에게 전해주며
“어머니! 이 해피는 보통 개가 아니에요,
치와와라고 삼백오십만원 주고 데려왔어요,
저보다 동호씨가 해피를 더 사랑해요,
우리 없는동안 신경 좀 써주세요,
저녁에는 공원에 나가 산책을 꼭 시켜야 해요“
​
"허, 어쩌다 어미에게 용돈 십만원 보내주는 것은 벌벌 떨면서 개새끼가 뭐라고
쇠고기에 오리고기냐며 증산댁은 못 마땅해 한다.
​
아들 내외는 결혼 한지 팔 년이 지나도록 손주도 낳지 않고 개새끼를 제 새끼
돌보듯이 온갖 정성을 들인다.
​
아파트 현관 앞에 개를 태우고 다니는 유모차를 보면서 증산 댁은 다시는
아들 집에 오지않겠다고 다짐을 한 것은 여러 해 전이다.
​
해질녘에 공원 넓은 잔디밭은 개들의 운동장으로 변한다.
개들은 뛰어놀고 젊은 여인들은 벤치에 앉아 수다를 떨면서 자기집 개를
자랑하느라 시간 가는 줄 모른다.
​
어떤 젊은 부부는 즈네 개를 펫 호텔(Pet Hotel)에 맡기고 휴가를 떠날 예정
이라며 개가 눈치도 빠르고 너무너무 영특하다고 자랑을 늘어놓는다.
​
공원 벤치에 앉아 수다를 떠는 여인네를 바라보던 노인이 긴 한숨을 내쉬며
푸념 섞인 목소리로 증산댁에게 말을 건다.
​
“저 여자들이 부모보다 개한테 더 잘하는 이유가 뭐여?
나는 무슨 팔자가 개만도 못 헌 겨?”
​
“ 요즘, 개 값이 얼마나 비싼지 아셔유?”
​
"비싼들 부모보다 비싼 겨? “
​
”제 부모는 자장면에 여인숙에서 잠재우고 개새끼는 유기농 오리고기나
쇠고기에 호텔에서 잠재우는 세상이구먼유“
​
“제 놈들 이만치 살게 해 놓은게, 나이 든 어미 아비를 개만도 못하게 대하구.”
​
“시방은 부모는 개만도 못 하대유.
부모는 식구 중에 순번이 맨 꼴찌라고 하잖유”
​
농촌에서 보신용으로 기르던 개들이 서울에서는 상전 대접을 받는 세상이라며
서산으로 지는 해를 바라보는 노인의 눈가에는 애환이 서린다.
​
경산에서 올라왔다는 노인은 자식이 고생접고 농토를 정리하여 서울로 와서 편히
지내라는 유혹에 논밭을 모두 팔아 아파트 마련 해주고 아들네 집으로 들어와
살아보니, 일상은 개돌붐이로 변했고, 조석으로 얻어먹는 밥맛은 소태를 씹는 맛이란다.
​
고향을 떠나온 것을 후회하는 경산댁은 증산댁 손을 잡고는 절대로 고향을 떠나지
말라는 말을 남기고 자리에서 일어난다.
​
“내일 봐 유,
저두 우리집 개 목욕시킬 시간이구먼유”
​
집에 도착하니 전화벨이 요동을 친다,
​
"엄마! 여기 하와이야!
엄마! 엄마! 해피 산책하고 목욕시켰어?
밥도 잘 먹고, 잘 놀아?
오늘 아침에는 유기농 오리고기 먹였지?
엄마! 엄마! 내 말 잘들리지?
요즘 해피가 컨디션이 안좋니까 해피 방에 에어컨은 26도로 맞춰서 꼭 켜줘,
해피는 큰 소리치면 경기해”
​
어미의 안부는 묻지도 않고 해피를 먼저 찾는 아들의 음성이 타인처럼 들려온다.
​
지난 여름 기억이 떠오른다.
​
해피가 몸살이라며 오밤중에 며느리는 잠든 아들을 깨워 허둥지둥 해피를 차에
태워 동물병원으로 달려갔다 와서는 하는 말이,
해피가 영양실조에 운동부족이라며 안타까워했다.
​
그런데 어미가 속이 불편하다는 말을 했을 때, 엄마는 과식을 해서 그렇다고
핀잔을 주고는 날이 밝으면 동네 병원에 가보라며 퉁명스럽게 말했다.
​
자동차를 타고 출근 하는 아들 내외를 바라보며 증산댁은 소리친다.
​
"뭘, 과식을 하니~?
먹은 건 찬 밥에 김치밖에 없다.
개팔자가 상팔자라며 증산댁은 푸념을 늘어 놓는다.
​
“휴~ 내가 노년에 이 꼴 보려고 힘들게 흙파서 자식을 키운 겨??”
​
요즘 공원이나 산책 길을 걸어 가면서 보면 가슴을 친다
​
뭔 세상이 사람이 귀한게 아니라 개가 상위 대우를 받는 것을 본다.
​
동네 젊은 여인들은 저 마다 개 한마리씩 끌고 안고 엄마가 어쩌고저쩌고
떠들며 희희낙낙하며 간다
​
그뿐이랴
남ㆍ여ㆍ 노ㆍ소 온통 개끌고 안고 다니는 진풍경이 가관이다
​
언제부터 이세상이 사람이 아닌 개가 귀한 대접을 받는 세상으로 변했단 말인가
​
아이를 안고 손주들 손잡고 산책하는 아름다운 모습은 이젠 사라져간것인가 ?
개탄스럽다
​
왜ㆍ왜??
인간이 존귀함을 깨우치자
세상이 개판이다.

인생 새옹지마라 정답도 없네요.

 

지금의 불행이 나중의 복이 되기도 하고,

 오늘의 기쁨이 뜻밖의 시련으로 이어지기도 하는 걸 보면, 

정말 우리 삶에는 **'절대적인 정답'**이 없는 것 같습니다. 

그저 각자의 길을 묵묵히 걸어갈 뿐이지요.

정답이 없기에 가질 수 있는 위로들

• 실패가 끝이 아닙니다: 지금 잠시 길이 막히거나 넘어졌다고 해서 인생이 틀린 게 아닙니다. 새옹지마의 이치대로라면, 이 고비가 나중에 어떤 귀한 선물로 돌아올지 아무도 모르는 일이니까요.

• 비교할 필요가 없습니다: 정답지가 따로 없으니 타인의 삶과 내 삶을 비교하며 괴로워할 이유도 줄어듭니다. 각자가 그리는 선이 곧 그 사람만의 고유한 인생이 됩니다.

• 오늘에 집중하게 합니다: 내일의 길은 알 수 없기에, 결국 우리가 할 수 있는 가장 최선은 오늘 내 곁의 인연을 소중히 하고 둥근 마음을 유지하는 것뿐입니다.

---

. **"정답은 없다"**라는 사실을 받아들이는 순간, 비로소 마음이 조금 더 둥글어지고 여유가 생기는 것 같습니다.

"인생에 정답은 없지만, 오답도 없습니다. 그저 수많은 '과정'이 모여 '나'라는 문장을 완성해 갈 뿐입니다."

우리가 흔히 '실수'라고 부르거나 '실패'라고 여겼던 시간들조차, 돌이켜보면 지금의 나를 있게 한 소중한 거름이었음을 깨닫게 될 때가 많으니까요.

 시험지에는 빨간 펜으로 그어지는 오답이 있을지 몰라도, 삶이라는 백지 위에는 오직 나만의 문장들만 존재할 뿐입니다.

---

오답 없는 인생을 살아가는 마음가짐

• 모든 걸음은 나아가는 과정: 길을 잘못 들었다고 생각했을 때 만난 풍경이 때로는 목적지보다 더 아름다울 때가 있습니다. 그 길은 오답이 아니라 **'새로운 발견'**이었던 셈이죠.

• 나 자신을 용서하는 너그러움: 정답이 없다는 것을 인정하면, 스스로에게 엄격했던 잣대를 내려놓고 조금 더 둥근 마음으로 자신을 안아줄 수 있게 됩니다.

• 다시 시작할 수 있는 용기: 정해진 답이 없기에 우리는 언제든 다시 그려나갈 수 있습니다. 어제의 서툰 기록은 오늘을 더 깊게 만드는 밑그림이 됩니다.

자신의 발에 꼭 맞는 편안한 신발 같은 인연

 '자신의 발에 꼭 맞는 편안한 신발 같은 인연'은 오래 신어도 발이 아프지 않고, 나의 발 모양과 걸음걸이(삶의 방식)를 이해해주는 듯한 안정감과 위로를 주는 관계를 의미하며, 이는 불편함 없이 자연스럽고, 함께 있을 때 안심이 되며, 나의 가장 좋은 모습을 이끌어내는 깊은 교감을 뜻합니다. 이는 마치 발 전문가가 조언하듯, 내 발의 특징(단점 포함)을 잘 알고(아침/저녁 발 크기, 폭, 발목 등) 거기에 맞춰 최적의 편안함을 제공하는 신발처럼, 서로의 부족한 부분을 채워주며 오래도록 함께할 수 있는 관계를 비유하는 표현입니다.

좋은 신발이 필요하듯,

오래 살려면

좋은 인연이 필요하다.

신발이 발을 보호해 먼 길을 가게 하듯, 인연은 마음을 보호해 긴 생애를 버티게 한다

좋은 신발이 없으면 발에 상처가 나 결국 멈춰 서게 되는 것처럼, 우리 삶도 곁에 마음 나눌 좋은 사람이 없다면 그 여정이 참 고단하고 막막했을 것입니다.

---

좋은 인연이 우리 삶의 '신발'이 되어주는 순간들

• 충격 완화: 삶의 거친 노면(시련)을 만났을 때, 좋은 인연은 그 충격을 함께 흡수해 주어 우리가 다시 일어설 수 있게 돕습니다.

• 방향 제시: 혼자 걷다 길을 잃을 때, 곁에 있는 인연은 나침반이 되어주거나 함께 길을 찾아가는 든든한 동행자가 됩니다.

• 속도 조절: 너무 앞서가다 지치지 않게, 혹은 너무 뒤처져 포기하지 않게 서로의 발맞춤을 체크하며 '완주'를 도와줍니다.

---

생각해보면 좋은 신발과 좋은 인연은 닮은 점이 많습니다

"새 신발은 처음엔 뒤꿈치가 까지기도 하고 적응이 필요하지만, 내 발에 익숙해지는 순간 세상 어디든 갈 수 있는 힘이 됩니다. 인연 또한 서로 맞추어가는 시간이 지나면 가장 편안한 안식처가 되어주죠."

  여러분들 ..

그동안 걸어오신 길 위에서 자신의 발에 꼭 맞는 편안한 신발 같은 인연을 만나셨나요? 

아니면 지금 누군가에게 그런 든든한 신발이 되어주고 계신가요?

그리움

 다 비운 줄 알았던 마음 한구석에 먼지처럼 가라앉아 있던 이름 하나. "그리움"

'그리움'이란 참 묘한 힘이 있는 것 같아요. 단순히 누군가를 보고 싶어 하는 마음을 넘어, 내 안의 소중한 조각을 그 대상에게 맡겨두고 온 것 같은 기분이 들게 하니까요.

"어쩌면 그리움은 시간이라는 파도에 씻겨 내려가지 않은, 

마음속에 가장 단단하게 남은 보석일지도 모릅니다."

잊으려 애쓸수록 그리움은 지워지는 글씨가 아니라 더 깊게 배어드는 물감이 됩니다.

그리움은 나를 춥게 만드는 바람이 아니라 추운 세상을 견디게 하는 내 안의 작은 난로입니다.

보이지 않아도 느껴지는 것들, 만질 수 없어도 곁에 있는 것들

오늘도 그 온기 하나로 나는 충분히 다정해집니다.

그리움은 나이와 함께 자란다.

나이 들수록 기억은 점점 더 많이 쌓이고 추억할 거리도 많아진다. 살아온 시간이 살아갈 날보다 많아진 나이에 이르면 미래를 꿈꾸기보다 과거를 회상하는 시간이 늘어난다. 돌아볼 과거가 많다는 건 기억이 많다는 것이고, 이는 곧 그리움이 많아진다는 말이다. 과거의 어떤 순간에 온전히 느끼지 못한 그때의 가치를 이제와 되새기고 곱씹어보는 시간이 늘어난다는 의미이다.

나이 들수록 세상 풍파에 닳고 닳아 어렸을 때처럼 일희일비하는 일은 적어져도, TV를 보다가 전혀 예상치 못한 장면에서 툭 하고 눈물 흘리는 알 수 없는 감정은 더 많이 느끼기도 한다. 어렸을 때는 눈길 한번 안 주고 지나쳤던 풍경이, 공감하기 어렵던 누군가의 인생이 나이와 비례해 내 삶에서 자주 포착된다는 건 어쩌면 우리가 경험적으로 ‘순간에 대한 그리움’을 체득했기 때문일지도 모른다. 과거에 그 가치를 제대로 알지 못하여 생긴 그리움은 지금 놓치면 안 되는 것들을 일깨워주기도 하니까.

그래서 내게 그리움은 가장 애틋하면서도, 현재를 충실히 살아가도록 만드는 가장 본질적이면서 보편적인 감정이다. 과거를 반추하여 사소한 것들에는 감사를 느끼게 하고, 어렵고 힘든 일은 덜 고통스럽게 받아들이게 하며 내게 주어진 삶을 조금은 성숙하게, 하지만 맘 속 깊숙이 애잔하게 받아들이게 만드는 정서이다. 나이와 함께 농익어가는 내 삶에 대한 그리움이 아이러니하게도 결국 지금 내가 마주하는 현재의 삶을 더 충실히 살게 만드는 힘이 되어준다고 할까.

마중

 

누군가를 기다리며 걷던 그 길,  이제는 만날 수 없지만 마음으로만 걸어가는 그 길을 떠올리며 !!!

어디선가 바람이 불어오면 당신이 보낸 안부인가 싶어 창문을 열어둡니다.

가져간 적 없는 마음이 자꾸만 그쪽으로 기울어

잊으려 애쓸수록 그리움은 지워지는 글씨가 아니라 더 깊게 배어드는 물감이 됩니다.

함께 걷던 길 위에 혼자 남은 발자국 하나

오늘도 그 빈자리에 보고 싶다는 말을 가만히 채워둡니다.

당신이 온다는 소식만으로
이미 내 마음은
자꾸만 대문 밖 길목을 서성입니다.

먼발치 피어오르는 먼지 하나에도
혹여 당신일까 눈을 가늘게 뜨고
바람에 흔들리는 풀잎 소리조차
당신의 발자국 소리로 들려옵니다.

기다림은 지치는 일이 아니라 

내 마음속에 당신이 머물 자리를 매일 깨끗이 닦아두는 일.

오늘도 나는 돌아오는 길 없는 마중길 위에서 당신을 기다리며....

제 부모님은 남편이 46세에 알츠하이머병 진단을 받았을 때, 그를 돌보기 위해 저희와 함께 살게 되셨습니다.

 

Roberto와 Sara Burgos 부부, 그리고 그들의 딸 Zahydie Burgos와 사위 Pako.

Zahydie Burgos의 남편은 46세에 조기 발병 알츠하이머병 진단을 받았습니다.

그녀의 부모님은 사위를 돌보기 위해 그들의 집으로 이사했습니다.

덕분에 Zahydie Burgos는 직장을 유지하면서도 남편과 함께 보낼 수 있는 얼마 남지 않은 시간을 소중히 보낼 수 있게 되었습니다.

제 남편 Francisco(애칭은 Pako)는 항상 프로페셔널하고 친절하며 모든 사람에게 사려 깊은 사람이었습니다.

하지만 2020년 가을부터 저는 남편의 행동에 변화가 나타나는 것을 알아차리기 시작했습니다. 식사를 거르거나, 대화 중에 적절한 단어를 찾지 못하고, 재정 관리에 어려움을 겪는 등의 증상이 나타났습니다.

저는 남편을 '인간 계산기(human calculator)'라고 불렀는데, 그 이유는 2010년 결혼 전부터 남편이 우리 집 수입과 지출을 모두 관리해 왔기 때문입니다. 그런데 갑자기 남편이 이상한 물건들을 사들이기 시작했습니다.

아마존 트럭이 하루에 세네 번씩 우리 집 앞에 왔어요.

우리는 하키에 관심이 없는데, 남편은 인터넷에서 우리가 절대 입지 않을 하키 관련 상품들을 잔뜩 사들였어요. "세일 중이야."라고 하더군요. 아마존 트럭이 하루에 세네 번씩 우리 집 앞에 왔습니다.

그는 또한 온라인으로 값비싼 미술품들을 주문했습니다. 엄청난 돈이 들었고, 그림을 걸 벽도 더 이상 남지 않을 지경이었습니다.

Burgos 가 남편과 함께 in Venice, Italy

Pako는 연방 정부에서 변호사로 일했지만, 서류상으로는 승진에 가장 유력한 후보 중 한 명이었음에도 불구하고 면접에서 번번이 탈락했다.

처음에는 코로나19 팬데믹으로 인한 스트레스 때문이라고 생각했습니다. 우울증이라고 생각해서 최고의 정신과 의사와 치료사를 찾아줬습니다. 정신과 의사가 약을 15번이나 바꿔줬지만 아무 효과가 없었고, 오히려 상태는 더 악화되었습니다.

우리 부부의 소통 방식이 바뀌었어요.

남편이 전화로 약속을 잡을 때면, 원하는 바를 제대로 설명하지 못해서 상대방이 답답해하는 경우가 많았어요.

한번은 그가 우리가 자주 가던 병원에서 저를 만나기로 되어 있었습니다. 차로 10분이면 갈 수 있는 거리였는데, 그가 길을 심하게 헤매고 말았습니다. 그는 차를 세우고 주변 풍경을 설명했고, 저는 그 설명을 듣고 그곳까지 가는 길을 안내해 줄 수 있었습니다.

저는 17년 동안 그의 공주님이었지만, 그는 저에게 대하는 방식이 변했어요. 저에게 버럭 화를 내기도 했죠. 우리는 전에는 한 번도 싸운 적이 없었거든요. '결혼 생활에서 이런 일이 일어나서는 안 되는데'라고 생각했어요.

Burgos 와 그녀의 남편이 사랑하는 반려동물들과 함께 있는 모습입니다.

그러다 2021년 12월 마지막 주에 Pako는 안과 진료를 받으러 갔습니다. 의사가 전화해서 "병원에 오셔야 합니다"라고 말했습니다. 의사는 이상 징후를 발견했고 파코에게 뇌종양이 있을지도 모른다고 생각했던 것입니다.

우리는 Pako를 데리고 MRI 검사를 받으러 갔고, 다행히 종양은 아니었습니다. 하지만 나쁜 소식이 있었습니다. 검사 결과 그의 뇌가 위축되어 있었고, 마치 80세 노인의 뇌처럼 보인다는 것이었습니다.

처음 그 말을 들었을 때 저는 현실을 부정했어요.

의사들은 가능한 한 빨리 신경과 전문의를 만나야 한다고 했어요. 신경과 의사는 Pako의 정신과 의사와 치료사가 작성한 검사 결과와 보고서를 살펴봤어요. 그러더니 Pako의 판단력이 변했는지 물어봤죠. 저는 지난 1년 동안 있었던 문제들을 설명했어요.

2022년 1월 28일, 의사는 Pako에게 알츠하이머병 진단을 내렸어요. 저는 완전히 정신이 나간 상태였고, 현실을 받아들일 수 없었어요. "어떻게 그럴 수가 있어요? Pako는 겨우 46살인데요."라고 말했죠. 의사는 조기 발병이라고 설명해 줬어요.

Pako의 얼굴은 굳어졌고, 이내 "그럴 줄 알았어."라고 말했다. 그의 아버지는 2012년에 70세의 나이로 알츠하이머병으로 세상을 떠났다. 그는 아버지의 병세가 악화되는 과정을 지켜봤었다.

Burgos와 그녀의 남편이 여행을 즐기고 있다.

Pako는 볼티모어에 있는 존스 홉킨스 대학에서 요추 천자 검사를 포함한 여러 검사를 받은 후 진단이 확정되었습니다. 그의 질환은 유전적인 것이었습니다.

우리는 그의 큰형인 심장 전문의와 저희 부모님께만 이 사실을 알렸습니다. 우리는 각자의 방식으로 슬픔을 극복하기 위해 거의 1년 동안 조용히 지냈습니다. 저는 매일 울었던 것 같습니다.

하지만 초기 단계 알츠하이머병 치료법의 발전 소식에 힘을 얻었습니다. 현재 50세인 Pako는 2023년 봄부터 Lequembi 라는 약을 복용하고 있으며, 지난 2년 동안  Etalanetug라는 약물의 임상 시험에도 참여해 왔습니다.

Leqembi (lecanemab) is a prescription monoclonal antibody for early-stage Alzheimer's disease, targeting and reducing amyloid plaques in the brain to slow cognitive decline, administered via IV infusions, with significant costs but potential Medicare coverage if criteria are met, and carries risks like brain swelling/bleeding (ARIA).

저는 남편을 최대한 보살피려고 노력하지만, 저도 풀타임으로 일하고 있습니다.

60대에 은퇴하신 부모님께서 Orlando에 있는 저희 집으로 이사 오시기 전에는 제대로 된 대화조차 없었습니다. 부모님은 남편이 진단을 받은 직후 Puerto Rico에 있는 집에서 이사 오셨습니다.

74세이신 아버지 Roberto는 하루에 3만 보씩 걸으십니다. 아버지는 저와 남편을 위해 건강을 유지하고 싶다고 말씀하십니다. 제가 풀타임으로 일하면서도 남편을 최대한 돌볼 수 있는 것은 대부분 부모님 덕분입니다.

The family on vacation in Italy.

그는 비록 상태가 호전되고 있긴 하지만, 스스로 식사를 하거나 목욕을 하는 데 어려움이 있습니다. 특히 집 밖에서는 그를 감시할 카메라가 없기 때문에 더욱 주의 깊은 관찰이 필요합니다.

부모님께서는 그의 사생활을 존중하시고 그의 일에 함부로 간섭하지 않으시지만, 제가 없을 때는 그가 식사를 제대로 하는지, 약을 잘 복용하는지 등을 꼼꼼히 챙겨주십니다.

2023년 2월, 우리는 가족들에게 이 소식을 전할 때가 되었다고 생각했습니다. 가족들은 우리에게 큰 힘이 되어주었습니다. Pako의 형제자매들은 자주 찾아와 Pako와 시간을 보내고 제가 참석하기 어려운 병원 진료에도 동행해 줍니다. 85세 되신 Pako의 어머니는 Puerto Rico에서 매일 전화를 걸어오십니다.

저는 알츠하이머병에 대한 인식을 높이는 활동을 지지합니다.

가족 구성원들도 저희의 "버킷리스트" 여행에 동참하여 함께하는 모든 순간을 최대한 의미 있게 보내려고 노력하고 있습니다. 저희는 Athens, Greece, and Venice, Italy. 같은 곳들을 방문했습니다.

Pako의 진단은 우리 삶을 송두리째 바꿔놓았지만, 동시에 우리에게 힘을 주기도 했습니다. 저는 'Us Against Alzheimer's'라는 단체를 통해 우리와 같은 간병인들, 알츠하이머 환자들을 위해 목소리를 내고 조기 진단의 중요성을 알리는 활동을 하고 있습니다.

무엇보다도, Pako와 저를 위해 희생을 아끼지 않고 지원해 준 가족들에게 진심으로 감사드립니다. 그들의 사랑과 헌신은 저에게 큰 힘이 됩니다.

알츠하이머 조기 진단의 중요성

알츠하이머병은 치매를 일으키는 가장 흔한 퇴행성 뇌 질환으로, 아밀로이드 베타와 타우 단백질이 뇌에 쌓여 신경세포를 손상시키고 기억력, 사고력, 판단력 등 인지 기능을 서서히 쇠퇴시키는 병이며, 시간이 지날수록 증상이 악화되어 결국 사망에 이르게 됩니다. 주요 증상으로는 건망증, 길 찾기 어려움, 언어 및 판단력 저하 등이 있으며, 우울증, 망상, 공격적 행동 등 정신행동 증상이 동반되기도 합니다.

알츠하이머 조기 진단은 병의 진행 속도를 늦추고 인지 기능 저하를 완화하며, 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 데 결정적입니다. 비록 완치는 어렵지만, 초기 단계(경도인지장애)에 발견해 치료를 시작하면 돌이킬 수 없는 상태가 되기 전 증상 악화를 늦추고, 독립적인 생활을 오래 유지하도록 도우며, 가족의 돌봄 부담을 줄이는 데도 중요합니다. 

조기 진단의 중요성이 커지는 이유

• 병리적 변화의 시작: 알츠하이머는 증상 발현 수십 년 전부터 뇌에 독성 단백질(아밀로이드 베타)이 쌓이기 시작하며, 조기 진단 기술 발달로 병의 시작점을 알 수 있게 되었습니다.
• 경도인지장애 단계의 중요성: 일상생활은 가능하지만 기억력 등 인지 기능 저하가 뚜렷한 경도인지장애 단계에서 진단하여 치매로의 진행을 막는 것이 목표가 됩니다. 

언제 의심해야 할까요?

• 최근의 일이나 사람 이름, 약속 잊기.
• 자주 다니던 길에서 길 잃기.
• 같은 말이나 질문 반복하기.
• 간단한 도구 사용이나 집안일 수행에 어려움 느끼기.