보험과 재정적 안정이 항상 사람들을 높은 약값의 영향으로부터 보호해 주는 것은 아니다.
다발성 경화증(multiple sclerosis ) 환자인 Sarah는 불치병의 진행을 바꾸고 수명을 수년 연장할 수 있는 약물을 얻기 위한 1년간의 투쟁을 설명하면서 "내가 10% 덜 비열하거나 덜 고집스러웠다면 아마 죽었을 것"이라고 말했습니다.
37세에 진단을 받은 Sarah는 무감각, 쇠약, 보행 문제, 시력 변화, 언어 부진 등 중추신경계 질환의 증상을 경험했다고 말했습니다.
"눈이 빠져나간 것 같았어요."라고 그녀는 말했습니다.
Sarah에 따르면, 의사는 증상을 완화하기 위해 약을 처방했고, 한동안은 효과가 있었다고 합니다. 하지만 증상이 악화되자 의사는 Kesimpta라는 새로운 약을 처방했는데, 이 약은 증상 완화를 약속했지만 가격이 너무 비쌌습니다.
그녀의 이야기는 바로 여기서 시작됩니다.
현재 44세인 Sarah는 고용주와 연방 정부 간의 계약 때문에 이름만 밝히기를 원했습니다. 그녀는 보험 회사에 Kesimpta 사용에 대한 사전 승인을 요청했습니다.
상태가 악화되고 MRI 검사 결과 질병 진행이 확인되고 존스 홉킨스 신경과 전문의의 소견이 있었음에도 불구하고, Sarah의 보험 회사는 치료비를 보장하지 않았습니다.
"제가 가격을 계산해 봤어요." Sarah가 말했다. "한 달에 9,000달러 정도 들었을 거예요."
이는 그녀가 이미 다른 의료비로 매달 500달러를 자비로 지불하고 있던 데 더해진 금액입니다.
Sarah는 10피트(약 3미터) 이상 걸을 수 없게 되자 메릴랜드에 있는 집을 떠나 은퇴한 어머니와 함께 살면서 장애 연금 신청을 고려했습니다.
Sarah의 이야기는 특별한 경우가 아닙니다. 도널드 트럼프 대통령의 최혜국 정책(Most Favored Nation)으로 처방약 가격 인하가 시작되었지만, 많은 완전 보험 가입자는 만성 질환을 앓고 있으며 두 가지 어려움을 겪고 있습니다. 하나는 질병과 그 질병이 신체와 정신에 미치는 영향을 극복하기 위한 싸움입니다.
또 다른 어려움은 (종종 혼자서) 삶을 개선하고 연장할 수 있는 치료법을 얻기 위해 건강 보험사, 제약 회사, 정부 기관이 부과하는 관료적 장벽을 극복하는 것입니다. 이러한 치료법에는 아직 저렴한 제네릭 의약품이 없는 신약이 포함되는 경우가 많습니다.
관료주의적 장애물
앨라배마주 버밍햄에 사는 61세 Beth Kitchin 씨는 "환자로서 많은 난관을 겪게 됩니다."라고 말했습니다.
백혈병 치료를 위해 여러 차례 입원 항암 화학요법을 받고 줄기세포 이식을 받은 Kitchin씨의 건강 여정은 이식편대숙주병(GVHD)이 발병하면서 또 다른 예상치 못한 전환점을 맞이했습니다.
생명을 위협할 수 있는 이 질환은 이식된 조직의 면역 세포가 수혜자의 세포를 공격하여 발진부터 구토까지 다양한 증상을 유발합니다. 일시적일 수도 있고 평생 지속될 수도 있습니다.
이 합병증과 그로 인한 다양한 증상을 치료하기 위해 키친 씨의 담당 의사는 여러 가지 새롭고 값비싼 약을 처방했습니다. 그중 하나가 자카피(Jakafi)로, 한 달에 17,000달러가 넘습니다.
미국 환자들은 다른 어떤 나라보다 높은 약값을 지불하며, 특히 신약 가격은 가장 비싼 경우가 많습니다.
앨라배마 대학교 버밍햄 캠퍼스의 보건 교육자인 Kitchin은 의료보험에 가입되어 있었고, 보험사도 치료를 승인했습니다. 하지만 본인 부담금은 월 1,800달러였습니다.
그녀는 그 뒤에 이어진 일이 보험 회사와 약품 제조업체 사이에서 줄다리기를 하는 것 같았다고 말했다.
제조사인 Incyte Corp.는 몇 달 동안 본인 부담금 면제를 제공했습니다. 기간이 만료되자 그녀는 12정에 1,000달러를 지불하면서 대체 약을 계속 찾았습니다. 결국 Incyte의 환자 지원 프로그램 자격을 얻었습니다.
Kitchin은 "마치 악순환 같아요."라고 말했습니다. "제약 회사들은 약값을 엄청나게 높게 책정하죠. 보험사는 70% 또는 80%만 보장하며 맞서 싸우고, 게다가 엄청난 본인 부담금이 발생합니다."
그녀는 보험사가 월 1,800달러의 본인 부담금을 연간 본인 부담금에 포함하지 않았다는 것을 알게 되었다고 말했습니다.
Kitchin은 "이것이 바로 우리가 싸우는 싸움입니다."라고 말하며, 대학 직원으로서 시스템 탐색을 도와줄 의사, 간호사, 사회복지사가 있었다고 덧붙였습니다. "하지만 모두가 그런 도움을 받는 것은 아닙니다."
Sarah는 보험사와의 경험도 마찬가지로 답답했다고 말했습니다. 보험 회사에 항소를 모두 마친 후, 그녀는 메릴랜드에서 분쟁을 해결하기 위한 공식적인 행정 절차인 보험 공정 심리를 신청했습니다.
심리는 그녀의 의사가 Kesimpta를 처음 처방한 지 정확히 1년 후로 예정되었습니다. 심리 2주 전, 보험 회사는 Sarah에게 사전 승인이 승인되었다고 통보했습니다.
"그들은 마지막 순간까지 저와 싸울 뻔했어요."라고 그녀는 말했다.
사전 승인은 보험사가 특정 치료나 약물을 제공하기 전에 의료 제공자에게 의학적 필요성을 입증하는 서류를 제출하도록 요구하는 절차입니다. 이러한 치료에 대해 사전 승인을 요청하거나 승인하지 않으면 보험사는 지불을 거부할 수 있습니다.
보험사들은 이를 "안전하고, 시기적절하며, 근거에 기반하고, 저렴하며, 효율적인 치료를 촉진하는" 방법이라고 생각한다고 업계 단체인 건강보험공급자협회(Association of Health Insurance Providers)는 밝혔다.
미국의사협회(American Medical Association)는 이 절차가 "과도하게 사용되고 있다"며 보험 업계에 이로 인한 "치료 지연, 환자 피해, 진료 과정의 번거로움"을 없앨 것을 촉구했다.
6월, 주요 건강 보험사들은 행정적 지연을 줄이고 상업, 메디케어 어드밴티지, 메디케이드 관리형 의료 플랜에 가입한 미국인들의 의료 서비스 접근성을 개선하기 위해 사전 승인 절차를 개편하겠다고 약속했다.
'순탄치 않은 과정'
로스앤젤레스에 사는 44세의 Sanie Mikaelian은 11년 동안 희귀 혈액암과 함께 살아왔습니다.
"롤러코스터 같아요." 그녀는 자신의 증상, 겪었던 치료, 그리고 병의 진행 과정을 떠올리며 말했습니다. Mikaelian은 이식편대숙주병(GVHD)도 앓고 있습니다.
이미 불확실한 미래에 더 큰 불안감을 안겨주는 것은 자카피(Jakafi) 치료를 계속하려면 매년 보험사로부터 재승인을 받아야 한다는 것입니다.
미국 의학협회(AMA)에 따르면, 이는 드문 일이 아니며, 환자가 수년간 좋은 효과를 보인 약물을 복용하거나 특정 암에 유일하게 효과적인 항암 화학요법을 사용하는 경우에도 재승인이 필요한 경우가 많다고 합니다.
"보험에 문제가 생기거나 주치의, 혈액 전문의, 종양 전문의를 바꿔서 매년 사전 승인 기간쯤에 약을 바꾸게 된다면 정말 어이가 없을 겁니다." Mikaelian은 말했다.
어느 해에는 그런 일이 있었고, 약의 지속 사용 승인이 지연되었다. 약의 공급을 늘리기 위해 그녀는 절반 용량을 복용하기 시작했고, 그다음에는 4분의 1 용량을 복용한 후 다시 약을 복용할 수 있게 되었다.
Sanie Mikaelian, 44, of Los Angeles, in this file photo.
또 다른 경우에는 그녀가 고용주와 보험 회사를 바꾸어서 승인이 지연되기도 했습니다.
"거의 한 달 동안 약을 끊었는데, 금단 증상이 너무 심했어요." Mikaelian이 말했다. "절대 순탄치만은 않죠."
의사, 약국 혜택 제공 기관, 보험 회사와의 전화 통화는 몇 시간이 걸릴 수 있다.
"누구도 당신을 대신해 줄 수 없어요." Mikaelian이 말했다.
하지만 그녀는 승인 절차가 의료 서비스 제공자에게 부담을 주는 것을 고려하면, 자신의 참여가 불필요한 치료 지연을 막을 수 있을 것이라고 생각합니다.
미국 의학 협회(American Medical Association)가 2024년에 실시한 설문조사에 따르면, 평균적인 의료 기관은 의사 한 명당 매주 39건의 사전 승인 요청을 처리하며, 의료 기관의 40%는 사전 승인서 제출만을 담당하는 직원을 두고 있습니다.
소외감
보험사, 제조업체, 약국 혜택 관리자(PBM), 그리고 정부 모두 높은 약가 문제에 일조하는 것으로 보입니다. Mikaelian에 따르면, 문제의 일부는 우선순위의 불일치입니다."안타깝게도 제약 회사와 우리 의원들은 우리에게 옳은 일을 하려는 인센티브를 받지 못하고 있으며, 그것이 진짜 문제입니다."라고 그녀는 말했습니다. "현 상태를 유지하려는 사람들이 있습니다."
Kitchin 도 동의했습니다.
"환자가 최우선 순위여야 하고, 그들은 그렇다고 말하겠지만, 그들은 이익을 우선시합니다."라고 그녀는 말했습니다.
Sarah 는 "제 삶이 화두가 되는 것 같습니다. 우리는 실제로 잘못된 법률이나 어떤 법률도 통과시키지 못하는 무능력의 영향을 받는 사람들입니다."라고 말했습니다.
면접 직전, 이 환자들은 국회의사당에서 의원들에게 현재 의회에 계류 중인 혁신적 치료법 보장(EPIC) 법안을 부결해 달라고 요청했습니다.
이 조치는 제약회사가 새로운 약물 개발에 투자할 만큼 충분한 이익을 얻도록 보장하는 방법으로 알려져 있습니다.
Vicodin medication on a prescription form at a doctor's office in California on Dec. 13, 2012. Patients in the United States pay higher drug prices than those in any other country, and prices for new medications are often the most expensive.Maria Daly Centurion/The Epoch Times
제약 산업 협회인 PhRMA는 높은 약값의 주요 원인이 추가 연구 개발에 대한 필요성, 그리고 다른 국가의 가격 담합, 메디케어 가격 협상, 그리고 약국 혜택 관리자(PBM) 때문이라고 주장합니다. 그러나 '저렴한 약을 위한 환자들(Patients for Affordable Drugs)'은 이를 메디케어가 일반적으로 사용되는 약품의 가격 협상을 방해하려는 시도라고 주장합니다. '원 빅 뷰티풀 빌(One Big Beautiful Bill)' 법안에는 메디케어 약품 가격 협상 프로그램(Medicare Drug Price Negotiation Program)에서 300개 이상의 의약품에 대한 심사를 면제하거나 연기하는 내용이 포함되어 있습니다. 이는 신약 개발에 필요한 충분한 수익을 확보하기 위해 필요하다고 주장합니다. 문제의 의약품은 메디케어 보장 의약품의 3.6%에 불과하지만, 2022년 메디케어 의약품 지출액 2,110억 달러 중 24%를 차지했습니다.
트럼프 대통령이 미국 제약회사들에게 최혜국대우제 처방약 가격 정책 채택을 촉구하면서 일부 약가가 하락하기 시작했습니다.
9월 30일, 백악관과 화이자는 제약 대기업 화이자가 자발적으로 이 계획을 준수하여 미국 내 여러 의약품 가격을 인하하는 동시에 다른 선진국에서는 가격을 인상하여 가격 동등성을 확보할 것이라고 공동 발표했습니다. 트럼프 대통령은 다른 제약사들도 유사한 협정을 체결하여 미국 내 가격을 인하하고 미국 내 생산 시설을 확대할 준비가 되어 있다고 시사했습니다. Incyte Corp.는 기사 게재 시점까지 논평 요청에 응답하지 않았습니다.
President Donald Trump makes an announcement about lowering prescription drug prices as officials look on, including Pfizer CEO Albert Bourla (4th L) in the Oval Office on Sept. 30, 2025.
One Day Away
Sarah, Kitchin, and Mikaelian은 만성 질환으로 삶이 얼마나 빨리 무너졌는지, 그리고 교육, 직업, 그리고 재정적 자원이 그 충격에서 얼마나 보호해 주지 못했는지에 모두 놀라움을 표했습니다.
Kitchin은 자신의 진단에 대해 "정말 충격적이었어요."라고 말했습니다. "의료 서비스 제공자에서 환자로 전락했죠."
Mikaelian은 이 경험을 통해 우리 삶의 많은 부분이 우리가 통제할 수 없다는 것을 깨달았습니다.
"끊임없는 불안감을 느껴요."라고 그녀는 말했습니다. "저는 매일 그 불안감을 안고 살아가고 있어요."
Sarah는 "하루만 더. 누구든 하루만 더 지나면 삶을 꾸려나가는 데 쏟은 모든 노력을 잃을 수 있어요."라고 말했습니다.
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