어머니의 장기 요양 비용으로 거의 40만 달러가 들었습니다. 이는 어머니를 위해 자택 부지에 있는 별채를 개조하는 데 4만 5천 달러를 쓴 것과는 별개의 비용입니다.
인터뷰 진행: 노아 셰이드로어(Noah Sheidlower)
앨리슨 조지(Alison George) 씨와 그녀의 자매들은 말기 치매를 앓고 있는 어머니를 돌보고 있습니다.
이 인터뷰는 노스캐롤라이나주 롤리(Raleigh)에 거주하는 앨리슨 조지(52세) 씨와의 대화를 바탕으로 작성되었습니다. 조지 씨는 2023년에 세상을 떠난 아버지를 돌봤으며, 현재는 말기 치매를 앓고 있는 어머니를 돌보고 있습니다. 그녀에게 요양 비용은 천문학적인 수준이었으며, 그녀는 현재 두려움 속에서 지내고 있다고 말했습니다. 이 인터뷰는 분량 조절과 내용의 명확성을 위해 편집되었습니다.
저는 인쇄 업계에서 프로젝트 관리자로 일하고 있습니다. 결혼해서 14살, 12살 된 두 자녀를 두고 있습니다. 이곳 롤리에 사는 두 자매가 있는데, 우리는 함께 어머니의 요양 문제를 관리하고 있습니다. 자매들은 아이가 없어서 시간 활용이 좀 더 자유로운 편입니다.
부모님은 모두 대학 교육을 받으셨습니다. 어머니는 초등학교 교사였고, 아버지는 건축가였습니다. 평생 일하셨지만 2001년에 이혼하셨죠. 아버지는 치매를 앓다 2023년에 돌아가셨고, 어머니는 몇 년 전 알츠하이머 진단을 받으셨습니다. 어머니는 실어증도 앓고 계셔서 말씀을 하실 수 없습니다. 말씀을 하실 때는 마치 아기가 옹알이하는 것처럼 들리지만, 가끔씩 단어 하나가 튀어나오기도 합니다.
두 분은 돈을 모으고 연금도 받으셨기에, 끔찍한 질병으로 인해 스스로를 돌보거나 사회의 생산적인 구성원으로 살아갈 능력을 잃기 전까지는 자립해서 생활하실 수 있었습니다. 우리는 꽤 오랫동안 두 분께 장기 요양 보험에 가입하시라고 권유했지만, 거절하셨습니다. 이런 일이 자신들에게 닥칠 것이라고는 생각하지 않으셨던 거죠. 하지만 그 상황에서 오는 좌절감이나 분노를 표출하면 마치 부모님을 배신하는 것 같은 기분이 들어서, 저는 부모님의 상황에 대해 화를 내지 않으려고 노력합니다. 본인이나 사랑하는 가족의 장기 요양 비용을 부담하고 계신가요? 미국의 장기 요양 서비스에 대해 나누고 싶은 의견이 있으신가요? 기자에게 귀하의 이야기를 들려주시려면 간단한 설문지를 작성해 주세요.
제 아버지는 루이소체 치매( Lewy body dementia)를 앓으셨습니다. 증상이 심해지면서 환각을 자주 보셨죠. 누군가 아파트에 침입했다고 생각하고 그들과 대화를 나누기도 하셨습니다. 평생 깔끔한 성격이셨던 분인데 아파트가 엉망이 되어 있어 걱정이 컸습니다. 대화가 불가능한 상태였고, 미시간에서 이사 온 제 자매는 아버지가 꽤 오랫동안 식사를 제대로 하지 못하신 것 같다고 했습니다. 저와 자매들은 더 이상 직접 돌볼 수 없을 때까지 아버지를 보살폈습니다.
현재까지 어머니의 장기 요양 비용으로 2021년부터 두 곳의 치매 전문 요양 시설(memory care facility) 숙식비만 약 38만 9천 달러가 들었습니다. 여기에는 약값, 본인 부담금, 치료비 및 기타 돌봄 비용은 포함되지 않은 금액입니다.
제가 어머니를 돌보기 시작한 것은 2014년이었습니다.
어머니는 혼자 사는 것을 불안해하셨고, 그래서 남편과 저는 게스트하우스가 딸린 집을 구했습니다. 당시 그 게스트하우스는 작은 사무실 건물 같은 형태였죠. 개조하는 데 약 4만 5천 달러가 들었는데, 남편과 저는 이를 우리 집에 대한 투자라고 생각하고 직접 비용을 부담했습니다.
제가 어머니의 주 보호자였습니다. 당시 어머니는 꽤 독립적인 생활이 가능하셔서 직접 수표를 발행하거나 운전을 하고 간단한 볼일을 보실 수 있었지만, 약 복용이나 대인 관계 유지는 일관되지 않았습니다. 사람들과 의미 있는 교류를 하는 것을 무척 힘들어하셨죠. 병원 진료 등을 위해 어머니를 모시고 다녀야 해서 직장에서 조퇴나 휴가를 내야 할 때가 많았습니다. 돌이켜보면 어머니의 상태가 악화되는 징후들이 보였지만, 당시에는 그런 현실을 인정하고 싶지 않았던 것 같습니다.
저희와 함께 지내시던 시기 막바지에는 성격이 변하셨습니다. 제가 자신을 인질로 잡고 있다고 느끼셨고, "사람들과 더 가까운" 곳에서 살고 싶어 하셨죠. 저에게 심한 말을 하기도 하셨는데, 제가 할 수 있는 일은 아무것도 없었습니다. 그녀는 혼자 힘으로 시내의 독립 주거 시설로 거처를 옮겼습니다.
2019년 초, 그녀는 월 2,400달러 비용의 독립 주거 시설로 이사해 19개월간 거주했는데, 비용은 자신의 저축으로 충당했습니다. 그 기간 동안 저는 그녀와 거의 연락하지 못했고, 그녀는 복용하던 모든 약을 완전히 끊어버렸습니다. 몇몇 입주민들이 그녀에 대한 우려를 표하며 제게 연락을 해오기도 했습니다. 그녀는 심한 우울증을 앓게 되었고, 2020년 추수감사절 직후 아파트 욕실 바닥에서 의식을 잃은 채 발견되었습니다. 오랫동안 약을 복용하지 않은 탓에 혈압 및 갑상선 문제가 생겨 병원에 입원해야 했습니다.
저는 여러 차례 전화를 시도했지만, 당시 그녀는 이미 전화기 사용법조차 잊어버린 상태였습니다. 그래서 그녀와 연락을 유지하기가 매우 어려웠습니다. 병원에서 퇴원할 때쯤에는 그녀의 삶과 관련된 중요한 결정들을 제가 내려야만 했습니다. 우리는 그녀를 우리 집의 별도 주거 공간으로 모셔왔고, 그녀를 돌볼 수 있도록 제 자매가 함께 지내기 시작했습니다.
그 무렵 어머니는 스스로 약을 챙겨 드실 수 있는 능력을 상실하셨습니다. 누군가 자신의 차를 훔쳐 갔다고 계속 생각하셨고, 커피를 타실 때는 머그잔에 물을 담아 가스레인지 위에 올려 데우시곤 했습니다.
미시간에서 돌아온 제 자매와 저는, 두 분을 동시에 돌보는 일이 감당하기에 너무 벅찼기 때문에 역할을 나누기로 했습니다. 자매는 아버지에게, 저는 어머니에게 집중하기로 한 것입니다.
그로부터 6개월 뒤인 2021년 7월, 어머니는 치매 전문 요양 시설로 거처를 옮기셨습니다.
집에서 우리와 함께 6개월을 지내신 뒤, 2021년 7월에 치매 전문 요양 시설로 입소하셨습니다. 그로부터 8주도 채 되지 않아 아버지도 같은 시설로 모셨습니다. 다만 두 분이 같은 구역(wing)에서 지내시지 않도록 조치했습니다. 아버지의 상태 또한 급격히 악화되고 있었는데, 정작 아버지께 온전히 신경을 쓰지 못하는 상황이 무척 힘들었습니다. 당시 저는 풀타임으로 직장 생활을 하며 두 아이를 키우고 있었거든요. 아버지의 재정 형편상 메디케이드(저소득층 의료 지원) 적용 시설로 모셔야 했고, 아버지는 2023년에 돌아가셨습니다.
어머니는 2025년 1월까지 그 치매 전문 요양 시설에 계셨는데, 더 이상 모아둔 돈으로 비용을 감당할 수 없게 되었습니다. 비용은 한 달에 약 7,800달러였습니다. 그래서 어머니를 아버지께서 지내셨던 메디케이드 적용 시설로 옮겨드렸습니다. 어머니는 메디케이드 수급 자격이 없으시지만, 그곳은 자비 부담 비용이 더 저렴했습니다. 차로 2시간 이상 이동해야 하는 곳을 제외하면 찾을 수 있는 최선의 선택지였습니다.
그 이후로 어머니의 상태는 계속해서 악화되었습니다.
현재 어머니는 82세의 나이에 마치 갓난아기 같은 상태가 되셨습니다. 스스로 식사를 하실 수 없습니다. 걸으실 수는 있지만, 시설 측에서는 휠체어를 이용하시길 선호합니다.
Overview
장기 요양에 따른 재정적, 물류적 부담을 헤쳐나가는 것은 매우 어려울 수 있습니다. 펜실베이니아주 요양원 비용이 월평균 약 13,600달러에 달하고 전반적인 의료 비용이 빠르게 상승하는 상황에서, 어머니의 요양 비용을 보조하거나 간병에 대한 보상을 제공하는 프로그램을 알아보는 것은 필수적입니다.
펜실베이니아주에서 이러한 비용을 관리하는 데 도움이 될 수 있는 선택 사항은 다음과 같습니다.
메디케이드(의료 지원): 치매 전문 요양 시설을 포함한 장기 요양 시설에서는 숙식비와 의료비용을 충당하기 위해 메디케이드 적용을 받을 수 있습니다. 펜실베이니아주의 경우, 독신 신청자의 월 소득 한도는 2,982달러입니다. 만약 소득이나 자산이 이 한도를 초과하더라도, 해당 주의 '의료적 빈곤층 지원 프로그램(Medically Needy Program)' 또는 '스펜드다운(spend-down)' 제도를 활용할 수 있을 수 있습니다.
재택 돌봄을 위한 메디케이드 웨이버(Medicaid Waivers): 어머니께서 '요양 시설 입소 요건'을 충족하시지만 자택 부지 내 별채에 모시고 싶으신 경우, '커뮤니티 헬스초이스(Community HealthChoices)' 웨이버와 같은 메디케이드 웨이버 프로그램의 지원 대상이 되실 수 있습니다. 이러한 프로그램은 재택 건강 보조 인력, 성인 주간 보호 서비스 및 기타 가정 내 지원 서비스 비용을 부담해 줍니다.
참전 용사 지원 및 간병 수당: 어머니 또는 돌아가신 배우자가 전쟁 참전 용사였다면, 세금이 면제되는 월 연금을 받을 자격이 있을 수 있습니다. 이 혜택은 재택 간병, 요양원 또는 노인 요양 시설 이용에 상당한 재정적 지원을 제공할 수 있습니다.
장기요양보험: 해당 어르신이 가입하여 현재 유지 중인 장기요양보험 상품을 검토하십시오. 이러한 보험은 대개 일일 또는 월간 한도 내에서 재택 요양 보조, 생활 지원 시설(assisted living), 요양 시설 이용 비용을 보장합니다.
