나이 든 부모님이나 형제자매를 돌보는 일은 종종 큰 스트레스를 동반합니다. 때로는 견고했던 관계마저 무너뜨릴 수 있죠. 저와 제 남편도 이를 잘 알고 있습니다. 남편의 누나를 돌보는 과정에서 우리 부부 관계도 거의 파탄 날 뻔했으니까요.
남편의 누나가 넘어져 고관절이 부러졌을 때, 혼자 사시는 분이라 우리는 거의 매일 안부를 확인하기 위해 전화를 드렸습니다. 처음에는 상태가 호전되는 듯했고, 늘 자신의 '아기'나 다름없는 시추(Shih Tzu) 강아지가 있는 집으로 돌아가고 싶다는 말씀을 하셨죠.
저자의 시누이는 집에서 키우던 강아지 곁으로 돌아가고 싶어 했습니다.
서로 다른 주(state)에 살고 있었기에 간병은 두 배로 힘들었습니다. 남편은 그녀의 유일한 형제였으니까요. 그녀의 부상은 그녀의 삶뿐만 아니라 우리 부부의 삶까지 뒤흔들어 놓았습니다.
24시간 재택 간병을 감당할 경제적 여유가 없었습니다
그녀를 돌보기 위해 떠나는 여정이 얼마나 길어질지 알 수 없었습니다. 우리는 병원 진료에 동행했고, 저는 강아지 산책과 집안일을 도맡았습니다. 식사를 준비하고 이웃들의 방문을 챙기기도 했죠. 하지만 결국 24시간 간병인을 고용해야만 했습니다. 처음엔 한두 달 정도면 될 거라 생각했었죠.
시누이에게 치매 증상이 서서히 찾아왔습니다. 곧 혼란스러워하는 상태가 일상이 되어버렸죠. 우리는 결정을 내려야 하는 입장이 되었습니다. 하지만 시누이를 위해 무엇을 할지 논의할 때마다 부부 싸움으로 번졌고, 그 과정에서 우리 부부의 마음도 시누이만큼이나 무너져 내렸습니다.
재택 간병 비용으로 시누이의 저축이 바닥났습니다. 합리적인 비용으로 도움을 줄 수 있는 방법을 찾는 건 우리의 몫이었죠. 상황에 대한 인내심도, 서로에 대한 배려심도 바닥나 버렸습니다. 우리는 감당하기 힘든 상황에 처해 있었고, 스스로도 그 사실을 잘 알고 있었습니다.
수많은 서류 작업에 파묻혔습니다
처리해야 할 서류가 산더미였습니다. 각종 청구서, 보험 서류, 그리고 재정 상태 파악까지 해야 했죠. 다행히 시누이가 작성해 둔 '사전 연명의료 의향서(Living Will)'를 찾을 수 있었습니다. 운 좋게도 남편을 대리인(POA)으로 지정하는 위임장도 미리 작성해 두셨더군요. 효력을 발생시키기 위해 시누이를 모시고 은행에 가서 서명하고 공증을 받았습니다. 원본은 남편이 보관하고, 사본은 은행, 병원, 그리고 시누이와 거래하던 모든 금융 기관에 제출했습니다.
시누이를 돕느라 고군분투하는 동안 우리 집은 한 달 반 동안 비어 있었습니다. 우리는 그곳에 영원히 머물 수는 없었으니까요. 우리는 가족이 있는 집으로 돌아가야 했습니다.
그러던 중, 시누이가 생활 보조 시설(assisted living facility) 이용이 가능한 장기 요양 보험에 가입되어 있다는 사실을 알게 되었습니다. 24시간 간병인을 내보낸 후, 우리는 시누이를 돌봐줄 시설을 찾아 나섰습니다. 우리는 시누이가 친구들과 가까운 곳에서 지내길 바랐고, 마음의 안정을 느끼며 정서적 안정을 주는 반려견과도 계속 함께할 수 있기를 원했습니다.
장기 요양을 위한 유료 도움이 필요했습니다.
법적으로 시누이를 돕기 위해 어떤 절차가 필요한지 알아보고자 전문가들의 도움을 구했습니다. 치매 환자를 돌보거나 대리인(power of attorney) 역할을 맡는 것은 우리에게 처음 겪는 일이었습니다.
우리는 요양 시설 관계자, 사회복지사, 그리고 시누이를 돌보던 이들과 상의하여 함께 지낼 곳을 찾았습니다. 식사, 간식, 재활 서비스, 청소 등에 추가 비용이 들지 않는 '올인클루시브(모든 비용 포함)' 형태의 시설을 원했습니다.
그러던 어느 날, 시누이가 식사 대신 사람 먹는 음식을 반려견에게 주기 시작했고 정작 본인은 식사를 거의 하지 않게 되었습니다. 반려견을 산책시키거나 배설물을 치우는 일도 하지 않았습니다. 시설 의료진은 시누이가 더 이상 독립적으로 생활할 수 없다고 판단했습니다. 그들은 시누이가 반려견 없이 치매 전문 요양 병동(memory care)으로 옮겨야 한다고 결정했습니다. 이는 우리 모두에게 감당하기 힘든 충격이었습니다.
우리는 수도와 케이블 TV를 차단하여 겨울철 동파에 대비했고, 우편물과 청구서는 비용 납부를 위해 우리 집으로 전달되도록 조치했습니다. 요양 비용 마련을 위해 집과 소지품을 매각하러 다시 올 때까지 주택 관리도 계속했습니다.
우리는 여전히 생활 보조 시설에 계신 분을 돌보는 일에 대해 배워가고 있습니다. 그리고 불필요한 다툼 없이 그 과정을 잘 준비해 나가야 합니다.
치매 환자를 돌보는 일은 당신의 삶을 송두리째 바꿔놓는 엄청난 과업이며, 그 과정에서 압도당하고 지쳐버리는 것은 지극히 자연스러운 일입니다. 지난 몇 달간 당신이 겪어온 일은 단순히 '힘겨운' 정도의 문제가 아닙니다. 그것은 정신적, 정서적, 그리고 신체적으로 쉼 없이 이어지는 고된 마라톤과도 같은 여정이었습니다. 부디 이 점을 꼭 기억해 주십시오. 대처하는 법을 배워가는 중이라고 해서 당신이 실패하고 있는 것은 아닙니다. 당신은 인간의 한계를 시험하는, 끊임없이 변화하는 상황에 적응해 나가고 있는 것입니다.
여기 마음을 다잡고 중심을 되찾아, 단순히 '버티는' 단계에서 벗어나 상황을 '헤쳐 나가는' 단계로 나아가는 데 도움이 될 체계적인 지침을 마련했습니다.
Shift the Communication Strategy(커뮤니케이션 전략을 전환하십시오.)
기억력과 처리 능력이 저하되면 일반적인 대화가 불안감을 유발할 수 있습니다. 소통 방식을 바꾸면 가정 내의 갈등이나 마찰을 즉시 줄일 수 있습니다.
"점심으로 뭐 먹고 싶니?"와 같은 모호한 질문은 그만두세요. 이미 능력이 저하된 사람의 두뇌는 답을 찾고, 정리하고, 구성해야 하는 부담을 안게 됩니다. "구운 치즈 샌드위치 드실래요, 아니면 수프 드실래요?"처럼 명확한 선택지를 제시하세요.
'90초 규칙'을 활용하세요. 치매는 정보 처리 속도를 늦춥니다. 질문을 하거나 지시를 내린 후에는 상대방의 뇌가 내용을 파악할 시간을 가질 수 있도록, 다시 말하기 전에 꼬박 90초를 기다리세요.
사실을 따지기보다는 그 감정을 인정해 주세요. 상대방이 특정 생각에 집착하거나 (이미 집에 있는데도) "집에 가고 싶다"고 말할 때, 이를 반박하거나 바로잡으려 하면 오히려 불안감이나 동요를 키울 수 있습니다. 그 말 속에 담긴 감정에 반응해 보세요. "안전하고 편안하게 지내고 싶으시군요. 저도 같은 마음이에요. 제가 바로 곁에 있을게요."
Delegate and Lower the Load(업무를 위임하고 부담을 줄이세요.)
치매 대응은 팀 스포츠와 같아서, 혼자서 경기장의 모든 포지션을 소화할 수는 없습니다.
다른 사람들에게 구체적인 할 일을 정해 주세요. 친구나 가족이 "필요한 게 있으면 말해줘"라고 할 때, 정작 무엇을 해야 할지 모르는 경우가 많습니다. 식료품 사 오기, 거실에 한 시간 동안 함께 있어 주기, 식사 가져다주기 등 아주 구체적인 일들의 목록을 미리 만들어 두세요.
통합 돌봄 일정을 구축하세요. 공유 캘린더를 활용해 복약 시간, 병원 방문, 가족 간 돌봄 교대 일정을 조율함으로써 간병인 간의 의사소통 혼선을 방지할 수 있습니다.
지역사회 자원을 알아보세요. 알츠하이머 협회(Alzheimer's Association)에 연락하여 지역 내 성인 주간 보호 프로그램, 단기 돌봄(respite care) 서비스 또는 온라인 지원 모임 정보를 확인해 보시기 바랍니다.
