카렌 피노키오의 어머니는 54세 때 알츠하이머병 증상을 보이기 시작했다.
피노키오와 그녀의 아버지는 주 보호자로서 여러 어려움을 겪기도 했지만, 그 과정에서 아름다운 순간들을 경험하기도 했다.
그녀는 지난 시간을 되돌아보며, 잘했다고 생각하는 일들과 '그때 다르게 했더라면 좋았을걸' 하고 아쉬움이 남는 일들에 대해 이야기했다.
이 이야기는 매사추세츠주 마블헤드 출신의 마케팅 및 참여 전략 컨설턴트인 카렌 피노키오(56세)와의 인터뷰를 바탕으로 작성되었습니다. 분량과 명확성을 고려하여 편집되었습니다.
'룰루(Lulu)'라는 별명으로 불리던 나의 어머니 루이즈는 빛을 발하는 분이셨다. 어머니는 배려심이 깊고 재치가 넘쳤으며, 뛰어난 능력을 갖춘 다정한 분이셨다.
2015년 9월 22일, 알츠하이머병 진단을 받은 지 20년 만에 그녀가 세상을 떠나면서 우리 삶에는 커다란 빈자리가 생겼습니다.
87세인 아버지와 저는 매일 그녀를 떠올립니다. 하지만 그녀는 여전히 우리 곁에 있다는 것을 압니다. 그녀의 기일이 돌아올 때면, 그녀는 이 세상의 것이라고는 믿기 어려울 만큼 강렬하고 아름다운 색채를 띤 노을이 되어 나타나곤 합니다.
날씨가 어떻든 상관없습니다. 79세의 나이로 세상을 떠나신 어머니는, 항구의 바다 위에서 어김없이 우리 앞에 나타나 주십니다.
우리는 20년 동안 어머니의 돌봄을 함께했습니다. 어머니 곁을 지킬 수 있었던 것은 큰 특권이었으며, 그 과정에서 우리는 무엇으로도 끊을 수 없는 깊은 유대감을 형성하게 되었습니다. 함께한 시간 속에는 아름다운 순간도, 힘겨운 순간도 있었습니다.
그 여정에서 때로는 실수도 있었지만, 우리는 배움을 멈추지 않았습니다. 그 경험을 통해 제가 얻은 세 가지 핵심적인 교훈을 공유합니다.
그 징후들을 더 일찍 알아차렸더라면 좋았을 텐데.
어머니는 54세라는 젊은 나이에 처음 알츠하이머 증상을 보이셨다.
아버지와 제가 상황을 제대로 파악하는 데는 약 2년이 걸렸습니다.
어머니는 인테리어 디자이너로서 유리 천장을 깨부순 분이셨습니다. 1960년대에 유럽 전역을 여행하며 연합 산업을 위해 구매 업무를 하셨는데, 당시 여성에게는 흔치 않은 일이었습니다.
매우 꼼꼼한 성격이셨던 어머니는 모든 일에 세심한 주의를 기울이셨습니다. 하지만 사업 감각을 잃으시면서 중요한 주문을 놓치거나 대금 지급을 제대로 하지 못하시는 경우가 많았습니다.
그런 일이 시작되었을 무렵 나는 아직 대학생이었기에, 아버지는 내게 그 상황을 어느 정도 감춰주셨다. 하지만 나 역시 뭔가 이상하다는 것을 눈치채고 있었다. 어머니는 방금 나눈 대화 내용을 전혀 기억하지 못한 채, 한 시간 동안 다섯 번 넘게 전화를 걸어오시곤 했다.
결국 우리는 어머니를 설득해 주치의를 찾아가게 했다. 처음에는 갱년기 증상 중 하나로 치부하려 했지만, 나는 완강하게 버티며 "분명 생리학적으로 문제가 있는 거예요"라고 주장했다.
그사이 어머니의 상태는 점점 더 나빠졌다. 건망증은 심해졌고, 훨씬 더 불안해하셨다.
1995년 초, 58세였던 어머니는 MRI를 비롯한 여러 정밀 검사를 거친 끝에 마침내 진단을 받으셨다.
어떤 면에서는 다행스러운 일이었다. 스스로 어찌할 수 없는 질병 앞에서, 진단은 적어도 우리가 상황에 주도적으로 대처할 수 있는 여지를 마련해주었기 때문이다. 진단이 빠를수록 치료와 향후 계획을 세울 수 있는 선택지는 더 많아진다.
시간이 흐를수록 우리는 어머니가 무엇을 필요로 하시는지 더 잘 이해하게 되었습니다.
병을 알게 된 이후, 상황은 마치 롤러코스터를 타는 것과 같았습니다. 어머니의 상태는 좋아졌다가, 나빠졌다가, 또 한동안 정체되기를 반복했습니다. 때로는 급격하게 상태가 악화되기도 했고, 어떤 때는 그보다 더 가파르게 나빠지기도 했습니다.
후자의 경우는 언제 멈출지, 아니 과연 멈추기는 할지 알 수 없었기에 훨씬 더 두려웠습니다.
지나고 나서야 상황을 되짚어보며, 우리는 어머니의 행동에 어떻게 반응해야 할지를 두고 무척 고민했습니다.
어머니께서 무언가를 잊으실 때면, 나는 곧잘 그 점을 지적하곤 했습니다. "제가 아까 어디어디 가기로 했다고 말씀드린 거 기억 안 나세요?"라고 묻는 식이었죠. 그러면 어머니는 매우 날카로운 반응을 보이시며 방어적인 태도를 취하셨습니다.
사실 알츠하이머병을 앓는 분들은 기억하지 못하는 것이 당연합니다. 나는 좀 더 배려 있는 방식으로 말할 수도 있었을 것입니다. 어머니를 다그치거나, 부정적인 감정을 자극하지 않는 방식으로 말이죠.
신경과 전문의의 조언을 온전히 받아들이기까지는 시간이 좀 걸렸습니다. 어머니는 가끔 "너는 내 딸이 아니야"와 같은 말씀을 하시곤 했는데, 그럴 때마다 정말 마음이 아팠습니다.
의료진은 그런 말씀을 하시는 건 어머니 본심이 아니라 질병 때문이라고 설명해주었습니다. 그런 관점으로 상황을 바라보게 되니 한결 마음이 편해졌습니다.
또한 의료진은 끊임없이 움직이거나 서성이는 것과 같은 '초조 증상'을 어떻게 알아차리고 대처해야 하는지도 알려주었습니다.
어머니는 갑자기, 마치 화가 난 어린아이가 달려들듯 공격적인 태도로 다가오시곤 했습니다.
나중에는 어머니의 눈빛이 확 바뀌는 순간을 알아차리고 미리 대비할 수 있게 되었습니다. 덕분에 아무도 다치지 않도록 예방할 수 있었습니다.
우리가 열린 마음을 가졌던 것은 다행스러운 일이었다.
어머니의 병세가 시작될 무렵, 인터넷은 아직 초기 단계였다. 아버지와 나는 『뉴잉글랜드 의학 저널(New England Journal of Medicine)』과 『미국 정신의학 저널(American Journal of Psychiatry)』을 찾아보며, 누가 관련 연구를 진행하고 있는지, 그 연구진은 어디에 있는지, 그리고 어머니가 참여할 자격이 되는지를 확인하곤 했다.
어머니는 새로운 약물 치료를 포함한 여러 임상 시험에 참여하셨다. 오늘날 우리가 알츠하이머병에 대해 이토록 많은 것을 알게 된 것은, 어머니와 같은 분들 덕분이다.
2004년, 68세였던 어머니는 터프츠 의료센터(Tufts Medical Center)의 정신과 과장이자 정신의학과장인 브렌트 포레스터(Brent Forester) 박사의 진료를 받게 되었다.
그는 알츠하이머병 환자에게서 나타나는 매우 공격적이고 난폭한 행동을 다스리기 위해, 전기경련요법(ECT)이 미치는 영향에 관한 연구를 선구적으로 이끌었다.
우리는 처음에 "뻐꾸기 둥지 위로 날아간 새"라고 생각했던 것이 얼마나 현실과 동떨어진 이야기인지 금방 깨달았습니다. 그것은 우리의 삶을 완전히 바꿔놓았고, 아버지와 저에게 어머니와 함께 보낼 수 있는 소중한 시간들을 더 많이 선물해 주었습니다.
브렌트와 그의 팀은 어머니께 다시금 생기와 미소를 되찾아 주었습니다. 알츠하이머병은 여전히 진행 중이었지만, 이러한 작은 변화들이 슬픔을 조금이나마 덜어주었습니다.
2006년 10월, 제 결혼식 날 제가 버진로드를 걸어오는 모습을 보고 어머니께서 지르시던 특유의 환호성을 저는 절대 잊지 못할 것입니다. 비록 말을 할 수는 없었지만, 어머니는 그 순간 온몸으로 기쁨을 표현하셨습니다.
이를 통해 저는 왜 돌봄 팀을 신뢰하는 것이 필수적인지 깨달았습니다. 그들은 질병을 앓고 있는 각 개인에게 무엇이 필요한지를 가장 잘 파악할 수 있는 위치에 있기 때문입니다.
저는 그에 대한 보답으로 인식 개선 활동을 펼쳐왔습니다. 최근 실시된 전국 간병인 대상 설문조사를 널리 알리고, 컨퍼런스에서 연설하며, 하프 마라톤에 참가해 알츠하이머 협회(Alzheimer's Association)를 위한 기금을 모으는 등의 활동을 했습니다.
이는 문자 그대로의 여정이자 비유적인 의미의 여정이기도 했습니다. 하지만 어머니께서도 분명 자랑스러워하실 것이라 생각합니다.
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