아버지의 건강이 악화되자 그분을 모시는 데 12만 달러의 비용이 들었습니다.
미시간주에 거주하는 존 누아(34세)는 2017년부터 2019년까지 자택에서 치매를 앓던 아버지를 직접 돌보았습니다.
누아는 열악한 대중교통 환경과 아버지의 치매 간병 비용 문제로 어려움을 겪었습니다.
그와 아내는 치매 전문 요양 비용으로 12만 달러를 자비로 부담해야 했고, 이는 그가 자신의 미래를 대비하는 계기가 되었습니다.
이 인터뷰는 미시간주 캔턴에 거주하는 존 누아(34세)와의 대화를 바탕으로 작성되었습니다. 누아는 치매를 앓던 아버지와 함께 살기 위해 집을 지어 2017년부터 2019년까지 그곳에서 지냈으며, 이후 아버지는 형제와 함께 살게 되었습니다. 아버지는 치매 전문 요양 시설에서 3년간 지내다 2024년에 별세했습니다. 이 인터뷰는 내용의 명확성과 분량 조절을 위해 편집되었습니다.
저는 미시간주에 있는 자동차 회사의 공급망 관리(SCM) 부서에서 일하고 있습니다. 제게는 형제자매가 두 명 있는데, 저는 20대 때부터 아버지를 돌봐왔습니다. 아버지께서는 60대 후반이던 2015년 무렵부터 초기 기억력 저하 증상을 보이기 시작하셨습니다. 2017년에는 더 많은 보살핌이 필요해지면서 저희 부부와 함께 지내시도록 하는 편이 좋겠다고 판단했습니다. 고관절 문제로 계단을 오르내리기 힘드셨기 때문에 1층에서 생활하셔야 했습니다. 아버지께서도 저희와 함께 사는 것에 동의하셨습니다. 저희는 아버지의 독립심을 해치지 않으면서도, 힘들어하시는 일들을 더 수월하게 하실 수 있도록 돕는 방식으로 이사를 준비했습니다.
저희 부부는 2017년 1월에 현재 살고 있는 집의 계약을 마쳤고, 시공사로부터 완공까지 6~7개월이 걸릴 것이라는 이야기를 들었습니다. 이사 준비 기간을 한 달 정도 확보하기 위해 기존에 살던 집은 8월 말에 매각했습니다. 하지만 막상 이사 시기가 되었을 때 새 집은 완공과는 거리가 먼 상태였습니다. 결국 아내와 반려견 두 마리, 그리고 저는 제 자매의 집에서 지내야 했고, 아버지는 다른 형제자매들의 집을 오가며 지내셨습니다. 하지만 아버지가 자꾸 길을 잃으셨기 때문에 이런 상황은 결코 좋지 않았습니다.
본인이나 사랑하는 가족의 장기 요양 비용을 부담하고 계신가요? 미국의 장기 요양 제도에 대해 공유하고 싶은 의견이 있으신가요? 기자에게 귀하의 이야기를 들려주시려면 이 간단한 양식을 작성해 주세요.
몇 차례 아버지의 휴대전화 위치를 추적하다 보면, 아버지가 디트로이트 반대편에 계신 것을 확인하곤 했습니다. 전화를 걸어 무엇을 하고 계신지 여쭤보면, 아버지께서는 상황을 잘 파악하지 못하시면서도 집으로 돌아오겠다고 말씀하시곤 했습니다.
아버지께서 저희와 함께 살게 되셨고, 저희는 10월 말에 직접 지은 집으로 이사했습니다.
아침 식사는 저희가 챙겨드리고 저녁은 함께 드셨지만, 낮 동안에는 혼자 지내셨습니다. 저희는 약을 제때 챙겨드리기 위해 약통을 채워드리고 복용 상황을 꼼꼼히 확인했습니다.
2019년 3월, 아버지께서 차로 차고 문을 들이받으셨는데 저희에게는 말씀하지 않으셨습니다. 제가 출장 중일 때 아내가 그 사실을 확인하고 아버지께 여쭤보았습니다. 더 이상 운전하시는 것은 안전하지 않다고 판단하여 아내가 차 열쇠를 거두었습니다.
함께 대중교통을 이용해 보려 했지만, 저희 동네는 대중교통편이 그리 많지 않았습니다. 교회에 모셔다드리고 버스로 귀가하시게 하려 했으나, 버스 시간을 잊어버리시는 바람에 결국 우버(Uber)를 불러드려야 하는 일이 생기곤 했습니다. 돌이켜보면, 지금 살고 있는 이 집을 사지 않았을 것입니다.
우리는 그가 무엇을 하고 있는지 확인하기 위해 카메라를 설치했습니다.
우리 부부 모두 하루 종일 직장에 나가 있어야 했기에, 상황을 보완하기 위해 가능한 한 기술을 적극적으로 활용했습니다. 집 안에 카메라를 설치해 그가 무엇을 하는지 지켜볼 수 있었고, 자동 도어락을 설치해 그가 실수로 문을 잠그고 밖으로 나갔을 때 우리가 원격으로 문을 열어줄 수도 있었습니다. 그가 밖으로 나가 배회했던 일이 세 번 있었는데, 마지막에는 무려 15마일(약 24km)이나 떨어진 곳까지 갔습니다. 결국 그는 교회 지인의 집에 가 있었고, 그 지인이 제게 연락해 그를 데려가라고 했습니다.
이 사건을 계기로 우리는 그가 우리와 함께 살면서 24시간 내내 집에 있지 않는 한, 생활이 제대로 되지 않을 거라는 걸 깨달았습니다. 그래서 다른 방법을 알아보기 시작했죠. 미시간 주에는 바우처 프로그램이 있었지만, 그의 소득이 자격 기준보다 몇백 달러 높았습니다. 메디케어와 메디케이드를 통해 PACE(노인 종합 의료 프로그램)도 알아봤지만, 역시 잘 되지 않았습니다. 주마다 메디케이드 제도가 어떻게 다른지 좀 더 잘 알았더라면 이사할 곳을 정하는 데 도움이 됐을 텐데 하는 아쉬움이 남습니다.
일부 요양원은 비용을 감당할 수 없었습니다.
그가 생의 마지막 단계에서 어떤 치료나 돌봄을 받고 싶어 했는지에 대해 예전에는 구체적으로 이야기를 나눈 적이 없었기에, 그의 뜻이 무엇인지 확신할 수 없었습니다. 상황이 더 심각한 위기로 치닫기 전에 미리 이야기를 나눠두었더라면 좋았을 텐데 하는 아쉬움이 남습니다. 저는 치매가 상당히 진행된 그와 이해하기 쉬운 간단한 방식으로 대화를 나누려 노력하고 있었습니다.
모든 비용을 자비로 부담하거나 요양원에 모시는 것, 둘 중 하나를 선택해야 했는데 우리에게는 모든 비용을 감당할 자금이 없었습니다. 그분에게도 남은 돈이 별로 없었고요. 그분을 받아줄 수 있는 요양원들은 평판이 매우 좋지 않았고, 평판이 좋은 곳들은 메디케이드(저소득층 의료 지원) 적용 병상이 없어서 자리가 날 때까지 매달 1만 달러를 내야 하는 상황이었습니다.
결국 한계에 다다랐는데, 다행히 버지니아에 사시는 이모와 이모부께서 그분을 모시겠다고 하셨습니다. 그분들 동네는 걸어서 다닐 수 있는 환경이었거든요. 때는 2019년 여름이었습니다. 두 달 뒤에는 간병인을 고용했고, 그분의 인지 능력이 떨어지면서 혼란스러워하시자 간병인을 한 명 더 두었습니다. 그곳에서 약 2년을 지내셨죠. 이모와 이모부 두 분 다 의료계 종사자셨지만, 의료 및 재정 관련 결정은 제게 맡기셨습니다. 물론 결정 과정에서 많은 조언과 설명을 해주시긴 했지만요.
저와 제 자매는 이모와 이모부께서 잠시나마 숨을 돌리실 수 있도록 적어도 한 달에 한 번은 주말에 찾아뵈려 노력했습니다. 하지만 2021년 초, 그분들께서는 이제 더 이상 자택 간호가 적절하지 않은 단계에 이르렀다고 말씀하셨습니다.
결국 우리는 미시간에 있는, 자비로만 운영되는 치매 전문 요양 시설로 그분을 모시게 되었습니다. 마침 팬데믹이 한창이라 입소자를 유치하기 위해 파격적인 혜택을 제공하는 곳을 찾을 수 있었죠. 사회보장연금과 월 300달러의 연금으로 충당하고 남은 비용 차액은 아내와 제가 부담했습니다.
그분이 계셨던 시설은 전반적으로 꽤 괜찮았습니다. 입소 첫해에는 휠체어를 타게 되시기 전까지 자주 넘어지시곤 했습니다. 스트레스가 컸고, 시설에서 전화가 올 때마다 우리는 몹시 불안해했습니다.
그분이 입소하고 6개월 뒤에 우리 딸이 태어났는데, 그 후로는 늘 이런 고민으로 긴장감이 감돌았습니다. '주(州)에서 운영하는 시설로 모셔야 할까? 치매 전문 시설에 계시는 게 정말 도움이 되고 있는 걸까?' 그분은 그곳에서 3년이 채 안 되는 시간을 보내신 뒤 돌아가셨습니다.
저희는 12만 달러를 자비로 부담했습니다.
아내와 제가 자비로 부담한 비용은 총 12만 달러 정도였습니다. 처음에는 약 1,500달러였던 비용이 나중에는 3,500달러로 늘어났습니다. 아버지가 치매 전문 요양 시설(memory care)에 처음 입소하셨을 때는 월 4,200달러였으나, 결국 6,600달러까지 올랐습니다. 이는 물가 상승과 더불어 아버지의 돌봄 필요 수준이 높아졌기 때문이었습니다. 휠체어 대여료로 월 175달러를 냈고, 메디케어 보충 보험료로 월 326달러를 지출했습니다.
아버지를 모시는 동안 저희 부부의 소득이 크게 늘어난 덕분에 저축을 헐어 쓸 필요도 없었고, 자녀 양육 방식에 큰 변화를 줄 필요도 없었습니다. 육아에 있어서는 가족들의 도움을 많이 받았습니다. 저는 종종 이 돈을 미래를 위해 저축하지 못한다는 불안감을 느끼곤 했습니다. '지금 3,000달러를 저축하면 30년 뒤에는 8만 달러의 가치가 될 텐데' 하는 식으로 계산을 해보기도 했으니까요. 하지만 그럼에도 불구하고, 저는 지난 일 중 아무것도 바꾸고 싶지 않습니다.
제가 사람들에게 가장 강조하는 것은 장기 요양 비용을 대비해 HSA(건강저축계좌) 납입 한도를 채우라는 것입니다. 우리는 우리 아이들이 아버지를 모시며 우리가 겪었던 일을 똑같이 겪지 않기를 바라기 때문입니다.
아내와 저는 사전 의료 의향서와 유언장을 모두 작성해 두었기에, 만약의 사태가 발생했을 때 우리가 원하는 바가 무엇인지 명확히 해두었습니다. 또한 장애 등으로 인해 50세 이후에 일을 할 수 없게 될 상황에도 대비하고 있습니다. 아내와 저는 이전보다 더 검소하게 생활하고 있습니다.
이 모든 과정에는 정서적인 비용도 따랐습니다. 비용을 따져본 뒤 돌봄과 관련된 결정을 내려야 한다는 것은 당시에도, 그리고 지금도 여전히 매우 힘든 일이었습니다.
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