Tamara Johnson은 어머니에 이어 현재 남편을 돌보고 있다. (사진 제공: 타마라 존슨)
타마라 존슨은 2020년 어머니가 세상을 떠난 후, 남편을 간병하기 위해 다니던 회사의 관리직을 그만두었습니다.
존슨의 가족은 장기 요양 보험의 보장을 받지 못해 간병비로 70만 달러 이상을 지출해야 했습니다.
남편의 건강 문제와 소득 감소는 가족에게 심각한 재정적, 개인적 어려움을 안겨주었습니다.
이 글은 버지니아주 리스버그에 거주하는 타마라 존슨(58세)과의 대화를 바탕으로 작성되었습니다. 존슨은 남편을 돌보기 위해 기업 관리직을 그만두었습니다. 그녀는 지금까지 어머니와 남편의 간병비로 70만 달러 넘게 지출했다고 추산합니다. 이 인터뷰 내용은 분량 조절과 명확한 전달을 위해 편집되었습니다.
저는 2007년부터 연방 정부 및 정보 기관에서 고위 간부로 근무했습니다. 남편과 저 모두 해당 분야에 종사했죠. 2017년 어머니의 건강이 악화되면서 뉴올리언스에서 혼자 지내실 수 없게 되었습니다. 결국 저는 어머니를 집으로 모셔와 직접 돌보면서, 동시에 전문적인 지원을 받을 수 있는 방법도 찾아보게 되었습니다.
저는 가능한 한 평소와 다름없는 일상을 유지하려 노력했습니다. 어머니의 상태가 급격히 나빠지기 전까지는 그런 노력이 어느 정도 효과가 있었습니다. 다행히 상사분들이 제 상황을 이해해 주신 덕분에 업무 일정에 어느 정도 융통성을 가질 수 있었습니다. 업무 목표를 달성하는 데 지장을 주지 않는 선에서 근무 시간을 조정할 수 있었던 것입니다.
비용 부담이 늘어나기 시작했습니다
어머니는 장기 요양 보험에 가입되어 있지 않으셨습니다. 메디케어(Medicare)가 의료비 일부를 지원하긴 했지만 가정 내 돌봄 비용은 포함되지 않았고, 공립학교 근무 경력으로 인한 소액의 은퇴 연금만 있으셨습니다. 뉴올리언스에 소유하신 주택의 유지 보수 비용도 감당해야 했습니다. 보험으로 처리되지 않는 가정 내 돌봄이나 입원비 등 부족한 재정은 제가 메워야 했습니다. 거처를 옮기는 데 드는 비용 또한 만만치 않았습니다.
초기에는 어머니의 수입을 활용하기도 했지만, 남편과 저의 급여가 꽤 괜찮은 편이었기에 한꺼번에 큰 지출이 발생하지 않는 한 비용을 감당할 수 있었습니다. 하지만 시간이 지나면서 비용 부담이 커졌고, 결국 휴가나 주택 개량처럼 우리가 원했던 일들을 미뤄야 했습니다.
어머니가 처음 우리와 함께 지내실 때는 기억력 감퇴 증상이 있긴 했지만 일상생활은 가능하셨습니다. 스스로 걸어 다니실 수 있었고, 기본적인 개인 위생 관리도 어느 정도 하실 수 있었습니다. 그러다 길을 잃고 혼란스러워하시는 일이 몇 차례 발생했습니다. 이웃집 앞마당에 어머니가 누워 계시다는 연락을 받은 적도 몇 번 있었습니다. 점차 혼자서는 일상생활을 영위할 수 없는 상태가 되셨고, 결국 침상에만 누워 지내셔야 했습니다.
결국 요양 시설로 모시는 단계까지는 가지 않았습니다. 시설을 알아보기도 했지만 비용이 너무 비싸 감당할 수 없었기 때문입니다. 믿을 만한 가정 방문 요양 서비스를 찾으려 애썼는데, 그 과정 자체가 꽤 힘든 여정이었습니다. 모든 비용을 자비로 부담해야 했고, 서비스의 질도 항상 만족스러운 것은 아니었습니다. 제가 어머니의 위임장을 가지고 있었기에 생의 마지막 단계에서 몇 가지 결정을 내려야 했습니다.
어머니의 건강이 악화되면서 매일 어떤 상황을 마주하게 될지 예측할 수 없었습니다. 나름의 일상을 유지하며 하루를 시작하려 했지만, 아침에 어머니 상태를 확인하러 갈 때마다 어떤 상황을 보게 될지 알 수 없었습니다. 방문 요양사가 오기로 한 날에 연락도 없이 나타나지 않는 경우도 있었습니다. 업무를 보려던 계획을 세웠다가 막판에 급히 결근해야 하는 날도 있었죠. 직원들을 관리해야 하는 상황이 되자 어려움이 따랐고, 승진 기회를 놓칠 수도 있겠다는 생각이 들었습니다.
그녀는 세상을 떠나기 얼마 전 의식을 잃고 쓰러졌는데, 의료진은 폐색전증( pulmonary embolism)진단을 내렸습니다. 천만다행으로 목숨은 건졌지만, 그 후로는 각별한 보살핌이 필요했습니다. 그러다 2020년 3월 어느 날 밤, 그녀는 잠을 자던 중 숨을 거두었습니다.
어머니가 돌아가신 후 남편이 병을 얻었습니다.
어머니를 떠나보내고 슬픔을 추스른 뒤, 제 삶은 서서히 일상을 되찾아갔습니다. 저는 다시금 일에 온전히 매진할 수 있게 되었고, 수석 부책임자로 승진하여 더 많은 책임을 맡게 되었습니다. 우리는 이제 모든 것이 제자리를 찾았다고 생각했습니다. 아이들은 학교에 다니며 대학 생활을 마무리할 준비를 하고 있었죠. 우리는 은퇴가 머지않았다고 여겼고, 이제는 타인을 책임지는 삶에서 벗어나 우리 자신을 위한 삶을 시작할 수 있을 것이라 생각했습니다.
남편이 계속 숨이 차다고 호소해서 병원에 가보라고 설득하던 중이었습니다. 마침 참석해야 할 학회가 있었는데, 호흡 곤란 때문에 공항 탑승구까지 이동할 때도 도움이 필요할 정도였습니다. 학회 이틀째 되는 날 남편은 심장마비를 일으켰고, 결국 관상동맥 우회술(심장 혈관을 3곳 연결하는 수술)을 받아야 했습니다. 저는 남편 곁을 지키기 위해 포틀랜드행 첫 비행기를 탔습니다. 다행히 수술은 성공적이었고, 의료진은 남편이 비행기를 타고 돌아와도 좋다는 허락을 내렸습니다.
집에 돌아온 지 4시간 정도 지났을 때 남편에게 뇌졸중이 찾아왔습니다. 그 후유증으로 신체 오른쪽이 약해졌고 재활 치료를 시작해야 했습니다. 회복세는 꽤 좋았지만, 남편은 스스로 모든 것을 해내려는 의지가 강했습니다. 어느 날 저녁, 도움 없이 화장실을 가려다 넘어져 고관절 골절상을 입었고, 설상가상으로 두 번째 뇌졸중까지 겪게 되었습니다.
그 후 오른쪽 발에 뼈 감염이 발생했습니다. 당뇨병 때문에 발에 생긴 궤양이 낫지 않아 결국 발의 일부를 절단하는 수술을 받아야 했습니다. 치료 과정에서 상당히 강력한 항생제 요법을 시행했는데, 그 부작용으로 신장 기능이 급격히 저하되어 한때는 기능이 10~15% 수준까지 떨어지기도 했습니다.
상태가 조금 나아지나 싶으면 다시 악화되는 상황이 반복되었습니다. 우리는 여전히 치유와 회복의 과정을 겪고 있습니다. 남편이 스스로 일상생활을 할 수 있을 만큼 재활이 이루어지기 전까지는 여전히 많은 돌봄과 도움이 필요한 상태입니다.
그의 수입은 크게 줄었습니다.
그는 건강상의 이유로 장애 은퇴를 해야 했고, 그로 인해 수입이 대폭 감소했습니다. 연봉이 거의 20만 달러에 달하던 상황에서 지금은 5만 달러 남짓한 수준으로 줄어든 것입니다. 주택 개조, 이동 보조 장비, 상처 치료, 절단 관련 시술 등 비용은 계속 늘어만 갔습니다. 처음에는 근무 일정을 조정하며 버텨보려 했지만, 결국 일을 그만둘 수밖에 없었습니다. 경영진이 바뀌면서 일정 조정에 대해 덜 유연한 태도를 보였기 때문입니다. 그래서 저는 전업 간병인이 되기 위해 올해 초 '이연 사직 프로그램(deferred resignation program)'을 이용해 직장을 그만두었습니다.
저는 그가 씻고, 식사하고, 옷을 입는 것을 돕고 식사 준비도 합니다. 또한 그의 간병 코디네이터이자 사례 관리자로서 모든 병원 진료와 물리치료 일정을 관리합니다. 아들은 수의대 진학을 앞두고 있고 딸은 뉴욕에 살고 있어서, 사실상 제가 모든 일을 도맡아 하고 있습니다.
어떤 날은 좀 낫고 어떤 날은 힘듭니다. 저도 한계에 부딪혀 상담을 받아야 했습니다. 저는 '절대 포기하지 말고, 참고 견디며 계속 나아가야 한다'고 배웠던 사람이었습니다. 무너져 내릴 여유조차 없다고 느꼈죠. 제가 무너지면 누가 그 빈자리를 채우겠어요? 이제는 타인에게 베푸는 너그러움을 저 자신에게도 적용하는 법을 배우고 있습니다.
저는 20대 때부터 장기 요양 보험에 가입해 두었지만, 남편은 그렇지 않았습니다. 그래서 사람들에게 이런 결정을 미리 해두면 나중에 겪을 골치 아픈 일들을 많이 줄일 수 있다고 말하곤 합니다. 보험 보장이 끝났을 때 어떤 상황이 벌어질지, 현재 재정 상태가 어떤지 파악하는 것이 중요합니다. 또한 노인법 전문 변호사나 은퇴 설계 전문가와 상담하여, 위기 상황이 닥쳤을 때 무엇을 예상해야 할지 대략적으로라도 알아두는 것이 좋습니다. 혹시라도 제게 무슨 일이 생겼을 때, 우리 아이들이 우리가 겪고 있는 것과 같은 재정적 부담을 짊어지지 않기를 바랍니다.
앞으로 어떻게 해야 할지 고민 중입니다. 집안일로 인한 부담을 고려할 때, 현실적으로 어떤 일을 할 수 있을지 확신이 서지 않습니다. 저는 여전히 변화의 과정 속에 있으며, 가족과 저 모두에게 맞는 생활의 리듬을 찾아가는 법을 배우고 있습니다. 매일매일이 새로운 기회이기에, 저는 도전으로 여겨질 수 있는 상황을 기회로 바꾸려고 노력합니다.
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