어머니를 위해 뒷마당에 있는 별채를 개조하는 데 4만 5천 달러를 쓴 데 이어, 어머니의 치매 및 기억력 관련 요양 비용으로 거의 40만 달러를 지출했습니다.
52세의 앨리슨 조지(Alison George) 씨는 작고한 아버지를 돌본 데 이어, 현재 말기 치매를 앓고 있는 어머니의 고비용 간병 문제를 책임지고 있습니다.
부모님은 생전에 저축을 해두셨지만 장기요양보험에 가입하지 않으셨던 탓에 재정적 부담이 더욱 가중되었습니다.
저축액이 바닥나면서 어머니는 저소득층 의료 지원 프로그램인 '메디케이드(Medicaid)' 적용 시설로 거처를 옮기셨지만, 여전히 비용 부담은 만만치 않습니다.
이 인터뷰는 노스캐롤라이나주 롤리(Raleigh)에 거주하는 앨리슨 조지(52세) 씨와의 대화를 바탕으로 작성되었습니다. 조지 씨는 2023년에 세상을 떠난 아버지를 돌보았으며, 현재는 말기 치매를 앓고 있는 어머니를 간병하고 있습니다. 그녀에게 간병 비용은 천문학적인 수준이며, 현재 그녀는 두려움 속에서 하루하루를 보내고 있다고 말합니다. 이 인터뷰는 분량 조절과 내용의 명확성을 위해 일부 편집되었습니다.
저는 인쇄 업계에서 프로젝트 관리 업무를 하고 있습니다. 결혼해서 14살, 12살 된 두 자녀를 두고 있고요. 이곳 롤리에 사는 자매가 두 명 있는데, 우리는 힘을 합쳐 어머니의 간병 문제를 챙기고 있습니다. 자매들은 아이가 없어서 저보다는 시간 활용이 좀 더 자유로운 편입니다.
부모님은 모두 대학 교육을 받으셨습니다. 어머니는 초등학교 교사였고, 아버지는 건축가셨죠. 평생 열심히 일하셨지만 2001년에 이혼하셨습니다. 아버지는 치매를 앓다 2023년에 돌아가셨고, 어머니는 몇 년 전 알츠하이머 진단을 받으셨습니다. 어머니는 실어증 증상도 있어서 말씀을 하실 수 없습니다. 말씀을 하려고 하시면 마치 아기가 옹알이하는 듯한 소리가 나고, 가끔씩 단어 하나가 튀어나올 뿐입니다.
부모님은 저축도 하셨고 연금도 받으셨기에, 끔찍한 질병으로 인해 스스로를 돌보거나 사회의 생산적인 구성원으로 살아갈 능력을 잃기 전까지는 자립해서 생활하실 수 있었습니다. 우리는 꽤 오랫동안 두 분께 장기요양보험에 가입하시라고 권유했지만, 두 분은 거절하셨습니다. 자신들에게 그런 일이 닥칠 거라고는 생각하지 않으셨던 거죠. 하지만 그 상황에서 오는 좌절감이나 분노를 표출하면 마치 부모님을 배신하는 것 같은 기분이 들어서, 저는 부모님의 처지에 대해 화를 내지 않으려고 노력합니다.
제 아버지는 루이소체( Lewy body )치매를 앓으셨습니다. 증상이 심해지면서 환각을 자주 겪으셨는데, 누군가 아파트로 침입했다고 생각하고 그들과 대화를 나누기도 하셨습니다. 평생 깔끔한 성격이셨던 분이 아파트를 엉망으로 해두신 점도 걱정스러웠습니다. 대화가 불가능한 상태였고, 미시간에서 오신 제 자매는 아버지가 꽤 오랫동안 식사를 제대로 하지 못하신 것 같다고 했습니다. 저와 자매들은 더 이상 직접 돌봐드릴 수 없을 때까지 아버지를 보살펴 드렸습니다.
현재까지 어머니의 장기 요양 비용으로 2021년부터 두 곳의 치매 전문 요양 시설에서 지불한 숙식비만 약 38만 9천 달러에 달합니다. 이 금액에는 약값, 본인 부담금, 치료비 및 기타 돌봄 비용은 포함되지 않은 것입니다.
2014년부터 어머니를 돌보는 일을 본격적으로 맡게 되었습니다.
어머니는 혼자 지내는 것을 불안해하셨기에, 남편과 저는 별채가 딸린 집을 구했습니다. 당시 그 별채는 작은 사무실 건물에 가까운 형태였죠. 개조하는 데 약 4만 5천 달러가 들었는데, 우리는 이를 집의 가치를 높이는 투자라고 생각하여 자비로 비용을 부담했습니다.
제가 어머니의 주된 보호자 역할을 했습니다. 당시 어머니는 여전히 꽤 독립적이셔서 직접 수표를 발행하거나 운전을 하고 간단한 볼일을 보실 수 있었지만, 약을 제때 챙겨 드시거나 대인 관계를 유지하는 데는 기복이 있으셨습니다. 사람들과 의미 있는 교류를 나누는 것을 무척 힘들어하셨죠. 병원 진료 등을 위해 어머니를 모시고 다녀야 해서 직장 일을 쉬어야 할 때도 많았습니다. 돌이켜보면 어머니의 상태가 서서히 나빠지고 있었음을 알 수 있지만, 당시에는 그런 현실을 인정하고 싶지 않았던 것 같습니다.
저희와 함께 지내시던 시기 막바지에 이르러 어머니의 성격이 변하셨습니다. 어머니는 제가 자신을 인질처럼 붙잡아 두고 있다고 느끼셨고, "사람들과 더 가까이" 지낼 수 있는 다른 곳에서 살고 싶어 하셨습니다. 제게 심한 말을 퍼붓기도 하셨는데, 제가 할 수 있는 일은 아무것도 없었습니다.
그녀는 혼자 힘으로 시내의 독립 주거 시설로 거처를 옮겼습니다.
2019년 초, 그녀는 월 2,400달러 비용의 독립 주거 시설로 이사하여 19개월간 거주했는데, 이 비용은 자신의 저축으로 충당했습니다. 그 기간 동안 저는 그녀와 거의 연락하지 않았고, 그녀는 복용하던 모든 약을 완전히 끊어버렸습니다. 몇몇 입주민들이 그녀에 대한 우려를 표하며 제게 연락을 해오기도 했습니다. 그녀는 심한 우울증을 겪었고, 2020년 추수감사절 직후 아파트 욕실 바닥에서 의식을 잃은 채 발견되었습니다. 오랫동안 약을 복용하지 않은 탓에 혈압 및 갑상선 관련 문제가 생겨 병원에 입원하게 되었습니다.
여러 차례 전화를 걸어보았지만, 당시 어머니는 이미 전화기 사용법을 잊으신 상태였습니다. 그래서 연락을 유지하기가 무척 어려웠습니다. 병원에서 퇴원하신 후에는 어머니의 삶과 관련된 중요한 결정들을 제가 직접 내려야 했습니다. 우리는 어머니를 우리 집의 별도 공간(개조한 아파트 형태의 거처)으로 모셔왔고, 어머니를 돌봐드릴 수 있도록 자매가 함께 들어가 살았습니다.
그 무렵 어머니는 약을 어떻게 복용해야 하는지조차 판단할 능력이 없으셨습니다. 누군가 자신의 차를 훔쳐 갔다고 계속 생각하셨고, 커피를 타실 때는 머그잔에 물을 담아 가스레인지 위에 올려 데우시곤 했습니다.
미시간에서 돌아온 자매와 저는, 두 분을 동시에 돌보는 일이 감당하기 너무 벅찼기에 역할을 나누기로 했습니다. 자매는 아버지에게, 저는 어머니에게 집중하기로 한 것입니다.
6개월 후인 2021년 7월, 어머니는 치매 전문 요양 시설로 거처를 옮기셨습니다.
집에서 우리와 함께 6개월을 지내신 뒤, 2021년 7월에 치매 전문 요양 시설로 들어가셨습니다. 그로부터 8주도 채 되지 않아 아버지도 같은 시설로 모셨습니다. 다만 두 분이 같은 구역(wing)에서 지내시지는 않도록 했습니다. 아버지의 상태도 급격히 악화되고 있었는데, 아버지께 온전히 신경을 쓰지 못하는 상황이 무척 힘들었습니다. 당시 저는 직장 생활과 두 아이 육아를 병행하고 있었거든요. 아버지의 재정 상황을 고려해 메디케이드(저소득층 의료 지원) 적용 시설로 모셨고, 아버지는 2023년에 돌아가셨습니다.
어머니는 2025년 1월까지 그 치매 전문 요양 시설에 계셨는데, 더 이상 저축해 둔 돈으로 비용을 감당할 수 없게 되었습니다. 비용은 월 7,800달러 정도였습니다. 그래서 어머니를 아버지께서 계셨던 메디케이드 적용 시설로 옮겨드렸습니다. 어머니는 메디케이드 수급 자격이 없으셨지만, 그곳은 자비 부담 비용이 더 저렴했습니다. 차로 2시간 이상 이동해야 하는 먼 곳을 제외하고 우리가 찾을 수 있는 최선의 선택이었습니다.
그 이후로 어머니의 상태는 계속 악화되었습니다.
이제 어머니는 82세의 나이에 마치 갓난아기 같은 상태가 되셨습니다. 스스로 식사를 하실 수도 없습니다. 걸으실 수는 있지만, 과거에 넘어져 척추 골절을 입으신 적이 있어 안전상의 이유로 시설 측에서는 휠체어를 이용하시길 권합니다.
잠시 몇 주간 호스피스 돌봄을 받으셨지만 상태가 호전되어 다시 메디케이드(저소득층 의료 지원) 시설로 돌아가셨습니다. 어머니의 월수입 4,000달러와 저축액으로 매달 5,500달러에 달하는 자부담 요양 비용을 충당하고 있습니다. 자매들이 어머니의 상태를 수시로 확인하고 있으며, 정기적으로 방문 일정도 잡고 있습니다. 어머니 스스로 자신의 권리를 주장하거나 의사를 표현하실 수 없기에 누군가 곁에 있어야만 합니다. 저희가 위임장을 가지고 있어 필요한 결정을 내릴 수 있습니다.
유산 상속에는 관심이 없지만, 어머니께서 제대로 보살핌을 받으셨으면 합니다. 아버지께서 돌아가셨을 때 자매들과 저는 사실상 아무것도 물려받지 못했습니다. 하지만 달리 어쩔 도리가 있었겠습니까? 저는 매달 어머니의 재정 상황을 확인합니다. 현재 자금으로는 앞으로 24~30개월 정도 더 요양 비용을 감당할 수 있을 것으로 보입니다.
어머니의 삶에 더 이상 의미 있는 활동은 없으며, 이는 참으로 안타깝고 불공평한 일입니다. 좋은 보살핌을 받고 계시긴 하지만, 비용이 너무 많이 든다는 점이 아쉽습니다. 부모님 두 분 모두 결국 돈으로 환산되는 존재가 되어버렸다는 사실에 화가 치밀어 오릅니다.
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