Zahydie Burgos의 남편은 46세에 조기 발병 알츠하이머병 진단을 받았습니다.
그녀의 부모님은 사위를 돌보기 위해 그들의 집으로 이사했습니다.
덕분에 Zahydie Burgos는 직장을 유지하면서도 남편과 함께 보낼 수 있는 얼마 남지 않은 시간을 소중히 보낼 수 있게 되었습니다.
제 남편 Francisco(애칭은 Pako)는 항상 프로페셔널하고 친절하며 모든 사람에게 사려 깊은 사람이었습니다.
하지만 2020년 가을부터 저는 남편의 행동에 변화가 나타나는 것을 알아차리기 시작했습니다. 식사를 거르거나, 대화 중에 적절한 단어를 찾지 못하고, 재정 관리에 어려움을 겪는 등의 증상이 나타났습니다.
저는 남편을 '인간 계산기(human calculator)'라고 불렀는데, 그 이유는 2010년 결혼 전부터 남편이 우리 집 수입과 지출을 모두 관리해 왔기 때문입니다. 그런데 갑자기 남편이 이상한 물건들을 사들이기 시작했습니다.
아마존 트럭이 하루에 세네 번씩 우리 집 앞에 왔어요.
우리는 하키에 관심이 없는데, 남편은 인터넷에서 우리가 절대 입지 않을 하키 관련 상품들을 잔뜩 사들였어요. "세일 중이야."라고 하더군요. 아마존 트럭이 하루에 세네 번씩 우리 집 앞에 왔습니다.
그는 또한 온라인으로 값비싼 미술품들을 주문했습니다. 엄청난 돈이 들었고, 그림을 걸 벽도 더 이상 남지 않을 지경이었습니다.
Pako는 연방 정부에서 변호사로 일했지만, 서류상으로는 승진에 가장 유력한 후보 중 한 명이었음에도 불구하고 면접에서 번번이 탈락했다.
처음에는 코로나19 팬데믹으로 인한 스트레스 때문이라고 생각했습니다. 우울증이라고 생각해서 최고의 정신과 의사와 치료사를 찾아줬습니다. 정신과 의사가 약을 15번이나 바꿔줬지만 아무 효과가 없었고, 오히려 상태는 더 악화되었습니다.
우리 부부의 소통 방식이 바뀌었어요.
남편이 전화로 약속을 잡을 때면, 원하는 바를 제대로 설명하지 못해서 상대방이 답답해하는 경우가 많았어요.
한번은 그가 우리가 자주 가던 병원에서 저를 만나기로 되어 있었습니다. 차로 10분이면 갈 수 있는 거리였는데, 그가 길을 심하게 헤매고 말았습니다. 그는 차를 세우고 주변 풍경을 설명했고, 저는 그 설명을 듣고 그곳까지 가는 길을 안내해 줄 수 있었습니다.
저는 17년 동안 그의 공주님이었지만, 그는 저에게 대하는 방식이 변했어요. 저에게 버럭 화를 내기도 했죠. 우리는 전에는 한 번도 싸운 적이 없었거든요. '결혼 생활에서 이런 일이 일어나서는 안 되는데'라고 생각했어요.
그러다 2021년 12월 마지막 주에 Pako는 안과 진료를 받으러 갔습니다. 의사가 전화해서 "병원에 오셔야 합니다"라고 말했습니다. 의사는 이상 징후를 발견했고 파코에게 뇌종양이 있을지도 모른다고 생각했던 것입니다.
우리는 Pako를 데리고 MRI 검사를 받으러 갔고, 다행히 종양은 아니었습니다. 하지만 나쁜 소식이 있었습니다. 검사 결과 그의 뇌가 위축되어 있었고, 마치 80세 노인의 뇌처럼 보인다는 것이었습니다.
처음 그 말을 들었을 때 저는 현실을 부정했어요.
의사들은 가능한 한 빨리 신경과 전문의를 만나야 한다고 했어요. 신경과 의사는 Pako의 정신과 의사와 치료사가 작성한 검사 결과와 보고서를 살펴봤어요. 그러더니 Pako의 판단력이 변했는지 물어봤죠. 저는 지난 1년 동안 있었던 문제들을 설명했어요.
2022년 1월 28일, 의사는 Pako에게 알츠하이머병 진단을 내렸어요. 저는 완전히 정신이 나간 상태였고, 현실을 받아들일 수 없었어요. "어떻게 그럴 수가 있어요? Pako는 겨우 46살인데요."라고 말했죠. 의사는 조기 발병이라고 설명해 줬어요.
Pako의 얼굴은 굳어졌고, 이내 "그럴 줄 알았어."라고 말했다. 그의 아버지는 2012년에 70세의 나이로 알츠하이머병으로 세상을 떠났다. 그는 아버지의 병세가 악화되는 과정을 지켜봤었다.
Pako는 볼티모어에 있는 존스 홉킨스 대학에서 요추 천자 검사를 포함한 여러 검사를 받은 후 진단이 확정되었습니다. 그의 질환은 유전적인 것이었습니다.
우리는 그의 큰형인 심장 전문의와 저희 부모님께만 이 사실을 알렸습니다. 우리는 각자의 방식으로 슬픔을 극복하기 위해 거의 1년 동안 조용히 지냈습니다. 저는 매일 울었던 것 같습니다.
하지만 초기 단계 알츠하이머병 치료법의 발전 소식에 힘을 얻었습니다. 현재 50세인 Pako는 2023년 봄부터 Lequembi 라는 약을 복용하고 있으며, 지난 2년 동안 Etalanetug라는 약물의 임상 시험에도 참여해 왔습니다.
저는 남편을 최대한 보살피려고 노력하지만, 저도 풀타임으로 일하고 있습니다.
60대에 은퇴하신 부모님께서 Orlando에 있는 저희 집으로 이사 오시기 전에는 제대로 된 대화조차 없었습니다. 부모님은 남편이 진단을 받은 직후 Puerto Rico에 있는 집에서 이사 오셨습니다.
74세이신 아버지 Roberto는 하루에 3만 보씩 걸으십니다. 아버지는 저와 남편을 위해 건강을 유지하고 싶다고 말씀하십니다. 제가 풀타임으로 일하면서도 남편을 최대한 돌볼 수 있는 것은 대부분 부모님 덕분입니다.
그는 비록 상태가 호전되고 있긴 하지만, 스스로 식사를 하거나 목욕을 하는 데 어려움이 있습니다. 특히 집 밖에서는 그를 감시할 카메라가 없기 때문에 더욱 주의 깊은 관찰이 필요합니다.
부모님께서는 그의 사생활을 존중하시고 그의 일에 함부로 간섭하지 않으시지만, 제가 없을 때는 그가 식사를 제대로 하는지, 약을 잘 복용하는지 등을 꼼꼼히 챙겨주십니다.
2023년 2월, 우리는 가족들에게 이 소식을 전할 때가 되었다고 생각했습니다. 가족들은 우리에게 큰 힘이 되어주었습니다. Pako의 형제자매들은 자주 찾아와 Pako와 시간을 보내고 제가 참석하기 어려운 병원 진료에도 동행해 줍니다. 85세 되신 Pako의 어머니는 Puerto Rico에서 매일 전화를 걸어오십니다.
저는 알츠하이머병에 대한 인식을 높이는 활동을 지지합니다.
가족 구성원들도 저희의 "버킷리스트" 여행에 동참하여 함께하는 모든 순간을 최대한 의미 있게 보내려고 노력하고 있습니다. 저희는 Athens, Greece, and Venice, Italy. 같은 곳들을 방문했습니다.
Pako의 진단은 우리 삶을 송두리째 바꿔놓았지만, 동시에 우리에게 힘을 주기도 했습니다. 저는 'Us Against Alzheimer's'라는 단체를 통해 우리와 같은 간병인들, 알츠하이머 환자들을 위해 목소리를 내고 조기 진단의 중요성을 알리는 활동을 하고 있습니다.
무엇보다도, Pako와 저를 위해 희생을 아끼지 않고 지원해 준 가족들에게 진심으로 감사드립니다. 그들의 사랑과 헌신은 저에게 큰 힘이 됩니다.
알츠하이머 조기 진단의 중요성
알츠하이머병은 치매를 일으키는 가장 흔한 퇴행성 뇌 질환으로, 아밀로이드 베타와 타우 단백질이 뇌에 쌓여 신경세포를 손상시키고 기억력, 사고력, 판단력 등 인지 기능을 서서히 쇠퇴시키는 병이며, 시간이 지날수록 증상이 악화되어 결국 사망에 이르게 됩니다. 주요 증상으로는 건망증, 길 찾기 어려움, 언어 및 판단력 저하 등이 있으며, 우울증, 망상, 공격적 행동 등 정신행동 증상이 동반되기도 합니다.
알츠하이머 조기 진단은 병의 진행 속도를 늦추고 인지 기능 저하를 완화하며, 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 데 결정적입니다. 비록 완치는 어렵지만, 초기 단계(경도인지장애)에 발견해 치료를 시작하면 돌이킬 수 없는 상태가 되기 전 증상 악화를 늦추고, 독립적인 생활을 오래 유지하도록 도우며, 가족의 돌봄 부담을 줄이는 데도 중요합니다.
조기 진단의 중요성이 커지는 이유
- 병리적 변화의 시작: 알츠하이머는 증상 발현 수십 년 전부터 뇌에 독성 단백질(아밀로이드 베타)이 쌓이기 시작하며, 조기 진단 기술 발달로 병의 시작점을 알 수 있게 되었습니다.
- 경도인지장애 단계의 중요성: 일상생활은 가능하지만 기억력 등 인지 기능 저하가 뚜렷한 경도인지장애 단계에서 진단하여 치매로의 진행을 막는 것이 목표가 됩니다.
- 최근의 일이나 사람 이름, 약속 잊기.
- 자주 다니던 길에서 길 잃기.
- 같은 말이나 질문 반복하기.
- 간단한 도구 사용이나 집안일 수행에 어려움 느끼기.
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