Dying at Home

 

집에서 죽어가기

Laura E. Kelly | Aug 9, 2023

우리 중 많은 사람이 죽어야 한다면 집에서 편안하게 죽고 싶다고 말합니다. 다행히도 호스피스는 메디케어가 보장하는 부드럽고 총체적인 임종 간호 모델로서 이러한 목표를 달성하는 데 도움을 줄 준비가 되어 있습니다.

아마도요

78세에 이혼한 아버지는 대장암 4기 진단을 받았습니다. 나중에 아버지는 대장내시경 검사를 한 번도 받지 않았다고 인정했습니다. 건강 관리에 정통한 연구자였던 아버지는 약물 실험을 통해 4년이라는 긴 시간 동안 암의 확산을 억제했습니다. 그러던 어느 날 의사가 "래리, 더 이상 치료법이 남아있지 않아요. 자녀들에게 전화해서 호스피스에 등록하세요. 오늘 당장요."

우리 가족처럼 호스피스가 무엇인지 잘 모르겠다면 호스피스 치료를 받을 수 있는 조건과 메디케어가 보장하는 비용을 자세히 설명하는 메디케어의 호스피스 페이지를 확인하세요. 또한 오늘날 호스피스의 기능을 조명하는 2023년 뉴욕 타임즈 기사를 확인할 수도 있습니다. 호스피스 업계는 40년 전의 풀뿌리 자원봉사의 기원에서 멀리 떨어져 있습니다.

암 투병 중에도 꽤 잘 지내시던 아버지가 '일주일 정도 살 수 있다'는 말을 들었을 때 머릿속이 하얘지는 것은 당연한 일이었습니다. 아버지와 네 명의 자녀들은 죽음을 영원히 늦출 수 있다고 생각했습니다. 몇 년 전 수술을 받기 전에 사전의료의향서를 작성하도록 설득했지만, 아버지는 다른 계획이나 논의는 거의 하지 않으셨죠.

제가 뉴욕에서 미시간으로 '도움'을 주기 위해 비행기를 타고 갈 무렵, 바쁜 동생 데이비드는 아버지를 어수선한 콘도에서 마을 건너편에 있는 데이비드의 큰 집으로 옮기기로 결정했습니다. 동생의 아내와 아홉 살짜리 딸, 세 마리의 대형견은 데이비드가 호스피스를 준비하지 않은 아버지를 1층 안방에 모셨을 때 약간 당황한 것은 틀림없었습니다. 하지만 아버지와 다른 모든 사람들은 비록 아버지가 아니더라도 집에서 편안하게 '좋은 죽음'을 맞이하기를 원했습니다.

그 가정 호스피스 경험 중에 일어난 일은 저를 놀라게 했습니다. 호스피스가 끝난 후 저는 친구들과 비교했습니다. 제 가족이 겪은 일이 일반적인 일은 아닌 것 같았습니다. 하지만 베이비붐 세대의 급증과 인력 부족으로 인한 호스피스 치료의 현실이 맞물리면서 앞으로 일어날 일의 예고편이 될 수도 있습니다. 사랑하는 가족이나 자신을 위해 가정 호스피스를 고려하고 계신다면 다음 다섯 가지 사항을 참고하세요.

1. 호스피스가 필요하기 전에 호스피스 옵션을 조사합니다.

제 아버지와 가족이 알게 된 것처럼 호스피스의 심리사회적 혜택을 충분히 활용하고 자신이 어떤 상황에 처해 있는지 알아보기 위해 호스피스에 대해 생각하기에는 말기가 너무 늦었습니다.

병원에서 아버지에게 추천한 호스피스 서비스 제공업체는 너무 무리한 서비스를 제공하는 것으로 판명되었습니다. 아버지가 임종을 맞이하는 11일 동안 호스피스 간호사가 단 네 번, 그것도 매번 다른 사람을 방문하는 데 그쳤습니다. 호스피스 담당 의사와 전화 통화를 통해 계속되는 질문에 대한 답변을 얻는 것도 불가능했습니다. 그렇다고 해서 다른 기관을 알아보고 전환할 시간적 여유를 찾을 수도 없었습니다.

인생의 마지막 순간에는 여러 가지 일이 닥칠 수 있으므로 오늘 한 시간 정도 시간을 내어 거주 지역에서 어떤 호스피스 제공자가 운영되는지 알아보세요. AARP는 기관을 인터뷰할 때 물어볼 질문을 포함하여 호스피스에 대한 사실을 담은 훌륭한 업데이트 페이지를 유지하고 있습니다. 미래의 자신은 당신에게 감사할 것입니다.

2. 어떤 장비와 서비스를 요청해야 하는지 알아두십시오.

호스피스 단체에서 제공한 전동 침대, 회전식 침대 옆 탁자, 플라스틱 변기 외에 제 동생의 집에는 죽어가는 사람을 위한 장비가 없었습니다. 참고: 1호 호스피스 간호사와 사회 복지사를 만난 접수 회의에서 키가 186cm인 아버지에게 침대가 너무 짧다는 데 모두 동의했습니다. 아버지는 교체를 요청했지만 침대는 도착하지 않았습니다. 계속 요청했어야 했습니다.

우리는 곧 수건, 받침용 크고 작은 베개, 잠옷, 쿨링 패치, 아이스팩, 아버지가 기울일 수 있는 작은 테이블 선풍기, 시트, 담요, 빨대컵, 구강 건조용 면봉, 그리고 아버지의 목소리가 너무 약해져 다른 방에서 우리를 부르기 위해 인터폰을 사러 매일 근처 타겟으로 달려가야 했습니다. 신용 카드가 운동했습니다.

3. 도움을 청할 준비를 하세요.

아버지를 편안하게 해드리려고 아무리 노력해도 불가능해 보였습니다. 아버지는 불안에 시달리셨고 잠을 잘 수도, 침대에 누워 계실 수도 없었습니다. 약해진 아버지의 낙상을 예방하기 위해 누군가는 24시간 내내 곁에 있어야 했습니다.

잠 못 이루는 6일 밤을 보낸 후, 우리는 다시 호스피스 전화에 전화를 걸어 상황을 물었고, 전화를 받은 간호사는 우리 가족 중 아무도 들어본 적이 없지만 말기 암 환자에게 흔하지 않은 '말기 동요'에 대해 알려주었습니다. 그녀는 이런 종류의 대사성 불안은 진통제로 진정시킬 수 없기 때문에 통증보다 더 심하다고 말했습니다. "필요하면 다시 전화하세요."라고 그녀는 마무리했습니다.

그때쯤 저희는 가정 호스피스 팀이 예상했던 현장 간병인이 아니라 대부분 전화로만 상담한다는 사실을 깨달았습니다. 걱정스러운 장거리 친척이 저에게 이메일을 보냈습니다: "잠 좀 잘 수 있도록 야간 간병인을 구해 주세요."

단시간에 좋은 간병인을 어떻게 찾아야 할지 몰랐지만, 알고 보니 '좋은'이 문제가 아니었습니다. 잠 못 이루시는 아버지 곁에 앉아 간병인이 좀 쉴 수 있도록 도와줄 사람이 필요했습니다. 또한 아버지가 돌아가셨을 때 연락할 장례식장을 섭외하는 등 호스피스 이외의 행사도 조율할 시간이 필요했습니다. 결국 저는 마지막까지 24시간 연중무휴로 함께 일할 수 있도록 세 곳의 도우미 서비스에 신용카드를 넘겨주었습니다.

가정 호스피스를 위해 비싼 추가 도우미가 필요할까요? 그럴 수도 있으므로 호스피스 절차가 시작될 때 도우미 서비스의 이름을 알아보고 필요한 경우 전화 한 통으로 연락할 수 있도록 미리 준비해 두세요.

4. 누군가 책임자가 없으면 혼란이 발생할 수 있습니다.

치료의 연속성은 저희와 아버지에게 큰 문제였습니다. 새로운 호스피스 직원과 8명의 보조 인력이 계속 바뀌었고, 가까운 친척들의 방문과 멀리 떨어진 사람들의 전화도 끊이지 않았습니다. 한편 임종이 다가오면서 하루하루가 변화와 도전을 가져왔습니다.

아버지도, 가정 호스피스 팀도 아닌 제가 쇼를 이끌고 있다는 사실을 깨닫기까지 너무 오랜 시간이 걸렸습니다. 안타깝게도 이 호스피스 기간 동안 오빠는 회사에서 계속되는 위기를 관리하기 위해 자리를 비워야 했습니다. 그럼에도 불구하고 데이비드는 매일 밤 저나 보좌관을 돕기 위해 대기하고 있었습니다. 그는 키가 큰 아버지가 용변을 보기 위해 침대에서 가까운 의자로 쉴 새 없이 이동하는 동안 아버지를 부축할 수 있는 유일한 사람이었습니다.

말할 필요도 없이 제 동생은 지쳐 있었습니다. 이런 밤이 또 지나고 나서 저는 두 자매에게 '상사 노트'라고 불리게 된 이메일을 보내 가끔씩 빵을 들고 방문하는 것 외에 필요한 것이 무엇인지 정확히 알려주었습니다. 모든 것을 다 해야 하는 시간이었습니다.

저는 호스피스 등록 시 또는 그 전에 모든 사람이 담당자를 정해야 한다고 제안합니다. 이 코디네이터는 가정 호스피스 상황에 대한 개요를 파악하고, 기본 규칙을 정하고 결정을 내릴 수 있는 권한을 가지며, 필요에 따라 누구에게든 위임할 수 있습니다.

5. 가정 호스피스는 비전문가가 투약을 담당하게 될 수도 있습니다.

호스피스의 특징 중 하나는 편안한 돌봄이 제공된다는 것입니다. 첫날, 제가 걱정스러운 질문 목록을 들고 문을 나서는 호스피스 담당 간호사를 따라가는데, 간호사가 "위로 상자"라고 부르는 것을 건네며 제 발걸음을 멈추게 했습니다.

흰색 골판지 상자를 열어보니 약병, 주사기, 좌약이 복잡하게 배열되어 있었습니다. 저는 상자를 그녀에게 다시 밀어주었습니다. "이거 다 당신이 쓰시는 거 맞죠?"

"아니요, 당신 거예요." 그녀가 말했다. "아버지가 필요하시면 저희에게 전화하세요. 빨리 찾을 수 있는 곳에 상자를 냉장고에 넣어두세요."라고 말했습니다. 그리고 그녀는 떠났습니다.

저는 즉시 그녀에게 약의 종류와 사용법을 하나하나 설명해 달라고 부탁하지 않은 것을 후회하며 휴대폰으로 그녀의 설명을 녹음했습니다.

나중에 마지막 밤낮을 도와줄 도우미 서비스를 고용했을 때, 도우미는 회사에서 필요한 항불안제와 진정제를 준비하는 것이 허용되지 않으며 책임자, 즉 저의 지시가 있을 때만 환자에게 줄 수 있다는 사실을 알게 되었습니다. 제가 깨어 있어 지시하지 않으면 아버지는 진정제를 받을 수 없었습니다.

한밤중에 떨리는 손으로 모르핀 주사기를 준비하고 아티반 알약을 으깨면서 "나 같은 사람이 이런 일을 대신 해주기를 기대하거나 원하지 않는다"고 생각했습니다.

조언을 드리자면: 예비 가정 호스피스 제공자와 초기 인터뷰를 할 때 누가 실제로 약을 조제할 것인지 물어보세요. 아마도 가정 호스피스 간호사가 약을 조제할 것이라는 답을 들을 수 있을 것입니다. 하지만 저희의 경우에는 그렇지 않았습니다.

아버지는 11일간의 가정 호스피스 치료 후 2015년 10월 25일에 돌아가셨습니다.

아버지가 바라시던 좋은 죽음이었을까요? 형제자매들과 이 이야기를 나눈 적은 없지만 전적으로 그렇지 않았다고 생각하지는 않습니다. 아버지는 항상 문제를 만드는 사람이 아니라 문제를 해결하는 사람이라는 자부심을 갖고 계셨거든요. 우리가 괴로움을 숨기려고 애쓰는 동안, 아버지는 자식들이 24시간 내내 의료 사업을 감독할 준비가 되어 있지 않다는 것을 눈치채실 수밖에 없으셨죠.

어느 늦은 밤, 작은 병원 침대에서 안절부절 못하는 아버지 옆에서 킹 침대에 누워 잠이 들었을 때, 아버지는 "내가 일으킨 모든 문제"에 대해 미안하다고 말씀하셨습니다.

"이렇게 될 줄은 상상도 못했어요."라고 그는 조용히 말했습니다. "도움도 없고. 잠도 못 자고. 다음에 무슨 일이 일어날지도 모르고요. 당신이 하는 모든 일에 감사해요."

저는 손을 뻗어 그의 손을 만졌습니다. "아빠, 그동안 저희를 위해 해주신 모든 일들 덕분에 이렇게 도와드릴 수 있어서 정말 감사해요. 사과하지 마세요. 당신은 전혀 문제 될 게 없어요."

나중에 저는 호스피스 전용 시설에서 도움을 받고 평화로운 경험을 했다는 친구들의 이야기를 들었습니다. 그곳에서 그들은 조용히 미소와 좋은 추억을 나누고, 음악을 듣고, 심지어 식사를 제공받을 수 있었습니다. 전문 목욕이나 오일을 사용한 치료 마사지 등 환자의 삶의 질 향상을 위한 옵션도 시설에서 더 쉽게 준비할 수 있습니다. 가장 중요한 것은 적절한 완화 약물을 투여할 수 있는 전문가가 상주하는 시설일 것입니다. 임종 간호를 위해 설계되고 의도된 시설은 분명히 몇 가지 장점이 있습니다.

하지만 익숙한 가정에서 호스피스를 이용하고 싶어하는 대다수의 사람들과 함께라면 미리 어떤 것들이 수반되는지 살펴보세요. 가족이나 친구가 모든 활동과 결정을 조정할 의향과 능력이 있는지 확인하세요. 필요한 모든 구매와 추가 도움을 받을 수 있도록 신용카드를 준비하세요. 그리고 저처럼 희망적인 가정을 하지 마세요. 본인이나 사랑하는 사람이 우리 모두가 마땅히 받아야 할 양질의 임종 간호를 받을 수 있도록 선제적으로 필요한 질문을 하세요.