이 글은 '리빙 골든웰(Living Goldenwell)'의 설립자 캐슬린 코르펠라(Kathleen Korpela)와의 대화를 바탕으로 작성되었습니다. 내용의 명확성과 가독성을 위해 일부 편집되었습니다.
제가 30대 중반, 4살 아이와 갓난아기를 돌보며 출산 휴가 후 복직을 준비하던 시기에 아버지께서 70대 초반의 나이로 알츠하이머 진단을 받으셨습니다. 진단 후 2024년 10월에 돌아가시기까지 약 8년의 시간이 흘렀습니다.
저는 노부모를 돌봐야 하는 상황에 놓인 성인 자녀들을 위한 지원이나 정보가 턱없이 부족하다는 사실, 그리고 사람들이 노부모 돌봄이라는 단계에 대해 얼마나 준비가 되어 있지 않은지를 절실히 깨달았습니다. 그래서 저는 2025년에 '리빙 골든웰'을 설립하고, 노부모 돌봄을 시작하는 여성들에게 포괄적인 지원과 교육, 그리고 길잡이 역할을 제공하기 위해 '케어기빙 프롬 더 미들(Caregiving from the Middle)' 프로그램을 만들었습니다.
성인 자녀의 위치에서 부모를 실질적으로 돌보는 역할로 전환해 나가는 과정은 정말 힘든 일이었습니다. 무엇보다 '나 자신'을 잃지 않으면서 그 이중적인 역할을 감당해 내는 것은 큰 도전이었습니다.
그 과정에서 제가 배운 점은 다음과 같습니다.
가족과 함께 미리 대비했더라면 좋았을 것입니다.
아버지께서 치매 진단을 받으셨을 때, 저는 형제와 함께 급히 노인 돌봄 계획을 세워야 했습니다. 사전에 계획을 세우거나, 제가 다른 가족들에게 항상 권장하는 그런 중요한 대화를 미리 나누지 않았기 때문입니다. 우리는 치매 진단이 매우 심각한 상황을 의미한다는 것을 알고 있었습니다.
저는 다양한 주거 및 돌봄 형태를 알아보았고, 결국 아버지를 위한 '성인 가정형 요양 시설(adult family home)'을 찾았습니다. 이런 시설은 대규모 노인 요양 시설보다 훨씬 훌륭하고 개인 맞춤형인 돌봄 서비스를 제공할 수 있습니다.
치매가 진행되면서 아버지께 더 많은 돌봄이 필요해졌고, 우리는 몇 차례 시설을 옮겨야 했습니다. 그러다 마침내 치매 환자 지원을 전문으로 하는 훌륭한 그룹홈을 찾게 되었습니다.
건강, 재정, 장기 요양 비용, 자택을 떠나 거주지를 옮기는 문제, 주거 규모를 줄이는 일 등 민감한 주제에 관해서는, 부모님과 일찍부터 대화를 시작하시길 권합니다. 이런 주제는 단 한 번의 대화로 결정지을 수 있는 문제가 아닙니다. 대화를 일찍 시작할수록 이러한 논의가 자연스러운 일상이 될 수 있습니다. 그래야 부모님께서도 자신의 바람이나 소망, 혹은 확신이 서지 않는 부분에 대해 더 편안하게 이야기하실 수 있게 됩니다.
저는 효과적으로 부모님을 대변하고 옹호하는(advocate) 방법을 배웠습니다. 아버지께 최상의 돌봄 서비스를 제공해 드리려면 제가 그분을 위해 효과적인 옹호자 역할을 하는 것이 중요했기 때문입니다. 저는 의사, 사회복지사, 노인 요양 시설 관계자들에게 많은 질문을 던져보시길 권합니다. 그래야 더 많이 배우고 정보를 얻어 올바른 결정을 내릴 수 있으니까요.
제가 그런 역할을 할 수 있게 된 것은 직접 부딪쳐 보고, 질문하고, 호기심을 갖고, 관련 지식을 쌓으며, 적극적으로 관여하는 과정을 통해서였습니다. 지식과 정보가 없으면 효과적인 옹호자가 될 수 없다는 사실을 깨닫는 것이 핵심입니다. 무엇을 물어봐야 할지 모르고, 정보도 없으며, 애초에 제 역할에 대한 자신감이나 주도권이 없다면 의사나 시설 관계자들에게 효과적인 질문을 던질 수 없기 때문입니다.
옹호자로서의 역할은 의료 및 보건 관련 상황에서 필요합니다. 특히 부모님을 어디로 모실지 결정할 때, 즉 부모님의 필요가 변화하고 늘어나는 상황에서 어떤 유형의 노인 요양 시설이나 주거 환경이 가장 적합할지 판단할 때 이 역할은 더욱 중요해집니다.
저와 제 형제는 아버지를 다른 '성인 가정형 요양 시설(adult family home)'로 옮겨드리고 싶었습니다. 시설들을 둘러보고 평가하는 과정에서, 저는 해당 시설이 아버지께 적합한 다음 거처가 될지 판단하기 위해 구체적인 질문들을 던지며 신중하게 정보를 확인했습니다.
옹호자 역할을 한다는 것은 부모님이나 연로한 가족을 위해 나서는 법을 배우는 것이기도 하지만, 동시에 그 과정에서 자기 자신을 잃지 않도록 '나 자신을 위한' 효과적인 옹호자가 되는 법을 배우는 것이기도 합니다.
나이 드신 부모님을 돌보고 부양하는 동시에 자신의 가정을 꾸려야 하는 성인 자녀들은 스트레스를 주도적이고 효과적으로 관리하기 위해 '자기 돌봄(self-care)'에 힘써야 합니다. 이는 곧 자신을 위해 목소리를 내고, 적절한 경계를 설정하며, 자신의 역할을 명확히 하고, 도움과 지원을 요청하며, 마음가짐을 다잡는 노력을 의미합니다.
저는 재정적으로 준비가 되어 있지 않았습니다.
사회보장제도(Social Security)는 물론 메디케어(Medicare)와 메디케이드(Medicaid)의 차이점조차 제대로 알지 못했죠. 아버지께 필요한 조언과 안내를 제공하고, 아버지를 대변하는 역할을 제대로 수행하려면 관련 내용을 아주 빠르게, 그리고 힘겹게나마 스스로 공부해야만 했습니다. 저는 적극적으로 관심을 갖고 지식을 쌓으며 문제 해결 과정에 직접 참여해야 했습니다. 이 모든 일을 불과 몇 달 안에 해내야 했는데, 본업과 일상생활로 바쁘고 챙겨야 할 다른 일들이 산적해 있는 상황에서 이는 결코 쉬운 일이 아니었습니다.
의사결정 과정을 훨씬 수월하게 만들어 주었을, 미리 실천했더라면 좋았을 구체적인 단계가 세 가지 있습니다. 첫째, 부모님의 재정 상황을 상세히 파악해 두는 것입니다. 현재 부모님의 자산 규모를 모르면 장기 요양에 필요한 비용을 계획하기 어렵기 때문입니다. 둘째, 현재와 미래의 소득원을 파악해야 합니다. 셋째, 현재 및 향후 예상되는 월간 지출 내역을 이해해야 합니다. 이러한 재정적 내용을 파악하고 나면, 부모님이 향후 더 많은 돌봄이 필요해질 때 어떤 삶을 살고 싶어 하시는지에 대한 대화 내용과 이를 종합적으로 고려해 볼 수 있습니다.
많은 가족이 장기 요양에 드는 재정적 비용을 실제보다 훨씬 낮게 예상하는 경향이 있습니다. 간병에는 막대한 비용이 들 수 있습니다. 그렇기 때문에 노인 돌봄 계획을 수립할 때 장기 요양 상황에 대비한 재정 계획을 반드시 포함해야 합니다.
저는 아이들과 할아버지가 유대 관계를 맺을 수 있도록 신경을 썼습니다. 아버지께서 치매 진단을 받으셨을 당시, 제 아이들은 생후 6개월과 4살 반이었습니다. 그 나이의 아이들은 노화로 인한 쇠약이나 생의 마지막 단계, 특히 치매라는 상황을 이해하기에는 너무 어립니다. 하지만 저는 아이들과 할아버지 사이의 사회적, 정서적 유대감을 유지할 기회를 찾으려 노력했습니다.
저는 아이들을 데리고 아버지가 계신 요양 시설을 자주 방문했습니다. 그렇게 한 데에는 두 가지 이유가 있습니다. 첫째, 아이들이 어린 시절부터 노인 세대를 접하게 하기 위해서였습니다. 노화와 신체적 쇠약, 그리고 삶의 마지막 과정을 자연스럽게 접하게 함으로써, 아이들이 훗날 어른이 되었을 때 이런 현상이나 죽음을 두려워하지 않도록 돕고 싶었습니다. 둘째, 어린 손주들과의 관계를 유지하는 것이 할아버지께도 큰 도움이 되었습니다. 사회적, 정서적으로 긍정적인 영향을 주었기 때문입니다.
아버지의 치매 증상이 심해지면서 말씀하시는 내용을 알아듣기가 매우 어려워졌습니다. 아이들은 "할아버지는 왜 웅얼거리시는 거예요?"라고 묻곤 했습니다. 그럴 때면 저는 아주 쉽고 명확한 말로 설명해 주었습니다. 할아버지의 병 때문에 의사소통이 힘드시긴 하지만, 말로 표현하기 어려우실 뿐 아이들이 곁에 있다는 것을 느끼고 함께 있는 시간을 정말 좋아하신다고 말이죠.
아이들을 참여시키는 방법은 다양합니다. 주방에서 함께 베이킹을 하는 것은 조부모와 교감할 수 있는 훌륭한 방법입니다. 초등학생 자녀라면 조부모와 함께 퍼즐을 맞추며 관계를 이어가는 것도 좋습니다. 만약 고등학생 자녀가 있다면, 부모님의 약 복용을 챙기는 일에 아이를 참여시켜 보는 것도 한 가지 방법이 될 수 있습니다.
이 일을 겪으며 혼자가 아니었다는 사실을 진작 알았더라면 좋았을 것입니다. 아버지께 해드릴 수 있었던 일이나, 이 모든 과정을 헤쳐 나가며 하나씩 배워나갔던 점에 대해서는 정말 뿌듯함을 느낍니다. 다만, 구체적인 지원이나 조언을 훨씬 더 일찍 구하지 않았던 점은 아쉬움으로 남습니다. 친구나 지인들에게 상황을 이야기해보기도 했지만, 그들은 제가 겪는 어려움을 온전히 이해하지 못했습니다. 그들은 이런저런 의견을 내놓긴 했지만, 정작 제가 신뢰하고 따를 수 있는 구체적인 조언이나 길잡이는 되어주지 못했거든요. 만약 제게 꼭 필요한 도움을 진작 구했더라면, 시간은 물론 금전적·정서적으로 겪어야 했던 많은 고통을 덜 수 있었을 것입니다.
그래서 저는 개인적, 직업적 인맥을 통해 비슷한 상황을 겪고 있는 사람들을 찾아 나섰습니다. 저와 처지가 비슷해 공감대를 형성할 수 있고, 노부모를 돌보는 그 힘든 과정을 직접 겪어본 덕분에 제 마음을 진심으로 알아주고 이해해 줄 수 있는 여성들을 찾고자 했습니다.
저는 직장에서 간병 문제에 대해 솔직하게 이야기하는 법을 배웠습니다.
아버지의 간병을 도맡았던 8년 동안 저는 몇몇 기업에서 근무했습니다. 그러다 아버지께서 돌아가신 후, 직장 생활을 정리하고 'Living Goldenwell'을 창업하여 본격적으로 이 일에 뛰어들기로 결심했습니다.
직장 생활을 병행하며 노부모 간병을 감당해야 할 때, 가장 중요한 것은 직장에서 자신의 상황을 당당히 알리고, 간병 또한 직무를 포함한 우리 삶의 다른 책임들만큼이나 정당하고 중요한 일이라는 마음가짐을 갖는 것입니다.
직장에서 최고의 성과를 내며 제 역량을 온전히 발휘하려면, 동료나 상사, 팀원들에게 개인적인 상황을 공유하여 그들이 우리를 이해하고 지지해 줄 수 있도록 해야 합니다.
마치 자녀 이야기를 하듯 자연스럽게 꺼내 보세요. 누군가 "아이들은 잘 지내나요?"라고 물으면, "네, 잘 지내요. 아, 그리고 저희 아버지도 돌봐드리고 있는데 아버지도 건강하게 잘 지내고 계세요"라고 답하는 식이죠. 시간이 지나면 사람들도 자녀 안부를 묻듯이 부모님의 안부나 건강 상태를 자연스럽게 묻게 될 것입니다.
제 상황을 알리지 않으면 상사나 동료들도 저를 도와줄 수 없으니까요.
물론 직장이라는 공간에 적절한 수준의 공유가 필요하긴 합니다. 우리 대부분은 공적인 일과 사적인 일을 분리해서 생각하곤 하죠. 하지만 노부모 간병이나 육아, 혹은 그 밖의 개인적인 일상을 조금씩 공유함으로써, 우리는 타인과 더 인간적인 차원에서 진정으로 교감할 수 있다는 마음가짐을 가질 필요가 있다고 생각합니다.
제 상황을 솔직하게 이야기함으로써, 저는 다른 사람들도 질문을 던지거나 각자 남몰래 겪고 있던 노부모 간병 문제에 대해 털어놓을 수 있는 분위기를 만들 수 있었습니다. 이는 직장에서는 좀처럼 이야기되지 않지만, 실제로는 점점 더 많은 사람이 겪고 있는 보편적인 삶의 경험을 두고 타인과 인간적으로 진솔하게 소통하는 방법이었습니다.
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