아버지의 치매 간병 월 1만 7천 달러, 16개월 만에 평생 모은 재산을 탕진하다 (Essay by Zach Hefferen)

 아버지의 치매 간병 비용은 결국 월 1만 7천 달러까지 치솟았습니다.

저희 가족은 아버지를 안전하게 보살피고 지원하는 데 27만 달러가 넘는 비용을 지출했습니다.

치매 간병이 안겨준 정서적, 재정적 부담은 감당하기 벅찰 만큼 가혹했습니다.

작가의 아버지는 치매를 앓고 계셨기에 24시간 내내 돌봄이 필요했습니다

베트남 전쟁에 참전하여 훈장을 수여받은 해병대 출신 참전 용사이신 제 아버지는 10년 넘게 치매와 사투를 벌이셨습니다.

70세가 되셨을 무렵, 첫 번째 아내와 두 번째 아내 모두 암으로 세상을 떠나셨고, 아버지는 홀로 남아 치매 진단이라는 현실과 씨름하며 혼자 힘으로 살아가려 애쓰셨습니다.

치매 증상으로 인해 아버지는 보훈 혜택을 신청하거나, 재정을 관리하거나, 처방약을 거르지 않고 복용하는 일조차 불가능해지셨습니다. 심지어 냉장고 관리, 휴대전화 충전(결국 유선 ​​전화로 교체), 유선 전화 수화기 내려놓기(결국 줄 달린 구형 전화기로 교체), 보청기 착용하기(결국 모든 전화 통화를 놓치게 됨)와 같은 아주 기본적인 일상 업무조차 제대로 해내지 못하셨습니다.

이 모든 일은 제 커리어의 전성기이자, 제 가정이 막 뿌리를 내리기 시작하던 초창기에 벌어졌습니다.

아버지를 저희 곁으로 모시기로 했습니다

제 아들이 갓 태어난 신생아였던 시절, 아버지께 전화 연락이 닿지 않을 때면 저는 정기적으로 4시간을 운전해 아버지를 찾아뵙곤 했습니다. 저는 아버지 댁 아파트에 감시 카메라를 설치하고, 하루 두 차례 방문하여 약을 챙겨드리고 식사를 차려드리는 간병인을 고용했습니다.

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아버지는 집 밖으로 배회하는 일이 잦아졌고, 몇 차례 환각 증세를 보이기도 하셨습니다. 결국 아버지와 저는 비록 전문적인 재가(在家) 간병 서비스를 받고는 있었지만, 더 이상 아버지가 홀로 독립적인 생활을 유지하기는 어렵다는 결론을 내렸습니다. 그래서 저와 제 아내는 아버지를 저희가 사는 메인주(Maine)로 모셔와 저희 곁에서 지내시게 함으로써, 제가 아버지를 더 가까이에서 보살필 수 있도록 하기로 결정했습니다.

작가는 아버지를 자신의 집으로 모셨다. 

차에서 내리신 지 불과 몇 걸음도 채 떼지 못하셨을 때였습니다. 아버지는 발을 헛디뎌 넘어지셨고, 저희 집 화강암 계단에 머리를 부딪혀 이마가 찢어지는 부상을 입으셨습니다. 그 후 몇 주 동안, 제가 하루 종일 곁을 지켰음에도 불구하고(당시 저는 세 명의 어린 자녀를 돌보는 전업 아빠이기도 했습니다), 우리는 그에게 24시간 전문적인 돌봄이 필요하다는 사실을 깨닫게 되었습니다. 적절한 대안을 모색하는 동안, 그는 우리 집의 손님방에서 지냈습니다.

그가 우리 집으로 들어오면서 우리는 그의 아파트를 처분할 수 있었고, 그 덕분에 그의 통장에는 약 30만 달러가 남게 되었습니다. 이는 이제 그의 평생 모은 재산의 전부가 된 금액이었습니다. 여기에 그의 사회보장 연금과 제가 그를 위해 확보해 둔 참전 용사 연금을 합치면, 남은 여생을 보내기에 충분할 것이라고 우리는 희망했습니다.

그는 치매 전문 병동에 매달 1만 7천 달러를 지불했습니다.

저는 우리 지역 주변의 요양 시설들을 알아보기 시작했고, 몇 차례 상담을 거친 끝에 그에게는 소위 '24시간 출입 통제형(lockdown)' 치매 전문 병동이 필요하다는 조언을 들었습니다. 근처에 세 가지의 잠재적인 선택지가 있었는데, 그중 하나는 실제로 '참전 용사 요양원(Veteran's Home)'이었습니다. 안타깝게도 대기자 명단이 모두 꽤 길었고, 참전 용사 요양원의 경우 대기 기간이 1년도 훨씬 넘는다는 이야기를 들었습니다.

참전 용사 요양원이 세 가지 선택지 중 비용 면에서 가장 저렴하고, 참전 용사들로 이루어진 공동체가 있다는 점에서도 매력적인 선택지였지만, 입소하기 위해 1년 이상을 기다려야 한다는 점은 우리의 일정상 도저히 감당할 수 없는 일이었습니다. 결국 몇 달을 기다린 끝에, 그는 우리 집에서 약 10마일 떨어진 민간 시설 내의 치매 전문 병동에 입소하게 되었습니다. 그가 받은 보살핌은 더할 나위 없이 훌륭했고, 그는 그곳에서 행복하고 안전하게 지냈습니다. 가족들이 면회를 오지 않는 시간에는 간호사들에게 농담을 건네며 다정하게 지내는 것이 그의 일과였습니다.

치매 전문 병동 내에 있는 아주 작은 원룸형 거주 공간의 비용은 무려 매달 1만 7천 달러에 달했습니다. 또한 월 이용료에 포함되지 않은 잡비, 물리치료비, 이발비 등의 부대 비용도 별도로 지불해야 했습니다. 그는 그곳에서 1년 반이 채 되지 않는 기간 동안 지내다가 세상을 떠났는데, 그때 그의 통장에는 불과 몇 천 달러만이 남아 있었습니다. 만약 그가 이 사실을 알았더라면 무척 실망했겠지만, 치매로 인해 그는 이 모든 상황을 전혀 알지 못한 채 평온하게 지낼 수 있었습니다. 그가 1년, 아니 몇 달만 더 살았더라면 우리가 어떻게 했을지 상상도 할 수 없습니다.

저희 가족처럼 노인 돌봄에 어려움을 겪는 가족들에게는 정신적, 금전적 스트레스가 극심합니다.

노인 돌봄 비용이 엄청나게 비싸다는 건 누구나 아는 사실이지만, 치매 환자를 돌보는 가족들에게는 감당하기 어려울 수 있습니다

물론 월 17,000달러보다 훨씬 저렴한 요양원도 많지만, 높은 비용과 24시간 돌봄 서비스의 부족은 저희 가족에게 큰 부담이 됩니다. 메디케이드와 메디케어의 복잡한 제도, 관료주의적인 절차, 그리고 높은 장기 요양 보험료는 상황을 더욱 악화시킵니다. 치매를 돌보는 정신적 고통 외에도, 많은 가족들은 재정 파탄을 감수하거나, 자격 요건을 충족하지 못하는 돌봄 서비스를 떠맡아 가족 구성원 중 한 명을 전업 간병인으로 내세우고 직장을 포기하는 선택의 기로에 놓입니다. 저희는 그의 마지막 몇 달 동안 총 27만 달러가 넘는 비용을 지출했습니다.

작가의 아버지는 치매 요양 시설로 옮기신 지 1년 남짓 만에 돌아가셨습니다. 

아버지가 이 모든 것을 실제로 알고 계셨을지 가끔 궁금해집니다.

전체 치매 사례의 약 60~80%를 차지하며 가장 흔하게 발생하는 치매 유형은 무엇입니까? (선택지 A: 혈관성 치매, 선택지 B: 전두측두엽 치매)

알츠하이머병입니다. 알츠하이머병은 가장 흔한 유형의 치매로서, 전체 사례의 60%에서 80%를 차지합니다. 증상: 단기 기억 장애, 공과금 납부 및 식사 준비의 어려움, 약속을 기억하지 못하거나 익숙한 장소에서 길을 잃는 등의 증상이 나타납니다.

선택지 A: 혈관성 치매, 선택지 B: 전두측두엽 치매)

혈관성 치매와 전두측두엽 치매는 원인과 증상이 꽤 다릅니다. 핵심 차이를 간단히 정리하면:

• 선택지 A: 혈관성 치매
  • 원인: 뇌혈관 손상(뇌경색, 작은 혈관 질환 등)
  • 특징:
    • 증상이 “계단식”으로 갑자기 악화되는 경우가 많음
    • 보행장애, 편측 약화 같은 신경학적 증상이 동반될 수 있음
    • 고혈압·당뇨·심혈관질환 병력이 흔함
    • 실행기능 저하(계획·판단 문제)가 두드러짐
• 선택지 B: 전두측두엽 치매(FTD)
  • 원인: 전두엽·측두엽 신경세포 퇴행
  • 특징:
    • 비교적 젊은 나이(50~60대)에도 발생 가능
    • 초기부터 성격 변화, 충동성, 공감 저하, 이상행동이 두드러짐
    • 언어장애가 먼저 나타나기도 함
    • 기억력은 초기엔 비교적 보존될 수 있음

Alzheimer's disease은 혈관성 치매나 전두측두엽 치매와는 별개의 가장 흔한 치매 유형입니다.

비교하면:

• 혈관성 치매 → 뇌혈관 손상 때문에 발생
• 전두측두엽 치매 → 전두엽·측두엽 퇴행이 중심
• 알츠하이머병 → 아밀로이드·타우 단백질 축적으로 인한 신경퇴행

알츠하이머병의 전형적 특징:

• 초기부터 최근 기억력 저하가 두드러짐
• 점진적으로 서서히 악화
• 길 찾기 어려움, 단어가 잘 안 떠오름
• 진행하면 판단력·일상생활 기능 저하